Autisme en crise

Meltdown, shutdown, effondrement, crise d’angoisse, crise, caprice, … Parfois, les autistes ne sont pas en forme du tout et l’expriment de manière spectaculaire. A quoi ces termes correspondent-ils ? Que ressent une personne autiste dans ces cas-là ? Comment réagir quand on sent venir le problème, que l’on soit un proche ou le premier concerné ?

Essayons d’apporter quelques réponses.

Le stimulus, ce vieil ennemi

Le cerveau autiste, on le sait, supporte moins bien certains stimulus que le cerveau non-autiste. Parfois, le stress s’accumule sur un court laps de temps, et une goutte d’eau suffit à faire déborder le vase et déclencher une catastrophe. La personne autiste va se retrouver complètement perdue, incapable de contrôler la manière dont elle réagit, souvent réduite à son instinct de survie. Je force le trait, mais c’est vraiment ça : quand le cerveau autiste ne peut plus gérer, toutes les fonctions qui ne sont pas de la survie déconnectent.

Crise d’angoisse et caprice

Ces deux situations ne sont pas propres à l’autisme aussi je les aborde en premier afin qu’elles ne soient plus dans le chemin. Le caprice, tout le monde connaît. C’est un comportement de manipulation où un individu, souvent un enfant, se montre volontairement insupportable afin d’obtenir ce qu’il veut. Les techniques les plus courantes sont les (faux) pleurs, les cris, la violence physique tournée vers les autres ou vers soi, ou un peu de tout ça mélangé. Essayer de raisonner la personne ne fait qu’empirer le phénomène. Même si la détresse de la personne est feinte ou surjouée, la frustration qui la sous-tend est en revanche souvent sincère. Les autistes, comme les autres, peuvent vouloir essayer de manipuler leur entourage – nous sommes neurodivergents, pas saints, après tout.

On peut aider une personne en plein caprice en lui expliquant comment les choses vont se passer dans un futur proche et en lui offrant un choix simple – quelque chose de type « est-ce que tu veux faire X tout de suite, ou dans cinq minutes ? ». Boire une boisson légèrement sucrée fonctionne également bien dans mon expérience personnelle. Souvent le caprice se résout de lui-même une fois que la personne passe au-dessus de sa frustration, ce qui peut parfois prendre un moment.

Si en soi le caprice est difficile à vivre pour l’entourage, son apparition fréquente traduit une certaine souffrance. Personne ne se livre à une performance aussi complexe et coûteuse s’il ne pense pas que c’est la meilleure méthode pour obtenir ce qu’il veut. Il peut être utile de parler avec la personne lorsqu’elle est calme pour essayer de comprendre ce qu’elle ressent.

La crise d’angoisse, ou sa version dopée, l’attaque de panique, est un évènement qui peut survenir dans une situation stressante ou effrayante, mais aussi sans bonne raison apparente. La personne qui la subit va ressentir les choses dans deux domaines : le psychique et le physique. Une crise d’angoisse se caractérise par une sensation de peur, d’appréhension et de perte de contrôle. Dans les sensations corporelles on retrouve la sueur, les frissons, la nausée, les palpitations cardiaques ou l’élévation du rythme cardiaque[1], des tremblements incontrôlables, une sensation cotonneuse dans les membres et une modification de la respiration.

Comme on s’en doute, les aspects mentaux et physiques vont s’alimenter les uns les autres parce que si on se sentait déjà mal, d’avoir l’impression que notre coeur va exploser et qu’on ne peut plus respirer n’aide pas à se détendre, et plus on ressent de l’anxiété plus les symptômes physiques empirent.

Une crise d’angoisse dure rarement plus d’une demi-heure. Elle est très difficile à vivre pour la personne qui la subit et la laisse épuisée physiquement et mentalement. Bien que la personne soit consciente pendant ce genre d’évènements, elle peut ne pas être en pleine possession de ses moyens selon la gravité de la crise.

Pour aider quelqu’un en pleine crise d’angoisse, l’idéal est de s’assurer qu’il soit dans un endroit calme et de le laisser s’asseoir s’il en a envie. S’il prend des médicaments pour gérer ses crises de panique, on peut l’aider à les prendre. Dans tous les cas, on peut encourager la personne à essayer de contrôler sa respiration : souvent la panique amène un rythme de respiration rapide et peu profond qui ne fait qu’empirer les choses. Idéalement, la personne devrait retrouver une respiration plus lente et plus profonde pour pouvoir se calmer.

Si les crises d’angoisses sont régulières, il peut être utile d’en parler au moins à son médecin traitant : l’anxiété est difficile à vivre mais de nombreux leviers d’actions efficaces existent.

 A lire également : Comprendre l'anxiété pour mieux la vivre.

Le shutdown ou repli autistique

Le shutdown est une réponse involontaire au stress. Lorsque ce dernier atteint un niveau insupportable, et ce niveau peut varier d’une personne à l’autre mais aussi d’un jour à l’autre, le cerveau de la personne ne peut plus gérer. Pour faire une analogie informatique, le shutdown revient à fermer des onglets quand on constate que le navigateur est sur le point de planter.

La personne va éviter le regard des gens autour d’elle, se détourner de l’activité en cours, arrêter de parler ou répondre en mono-syllabes, parfois pleurer ou se balancer. Son attitude corporelle va traduire une intense fatigue, la personne peut avoir besoin de s’asseoir voire de s’allonger, même au sol.

Pendant un shutdown, on se sent épuisé, confus, perdu. On ne comprend plus ce qui est attendu de nous, nos efforts de concentration n’y font rien, et nos capacités de concentrations sont réduites. Tout semble difficile et incroyablement complexe : lire, parler, comprendre une instruction, chercher un objet dans un sac, … Nos capacités de réflexion et de fonction exécutive[2] prennent un tel coup dans l’aile que même des tâches très simples deviennent insurmontables et incompréhensibles.

Comment aider la personne en shutdown ? D’abord, arrêter de faire ce qui cause le shutdown. (Logique, hein… ) Contrairement à une crise d’angoisse qui peut sortir de nulle part, un shutdown est une réaction au stress. Parfois on n’a aucun contrôle sur la source de stress, mais dès qu’on peut agir, il faut le faire.

Ensuite, s’assurer que la personne soit en sûreté : elle peut ne plus avoir assez conscience de son environnement et de ses dangers pour le faire d’elle-même. Une personne en shutdown est plutôt docile et sans se mettre à la promener dans tous les sens, on peut tout à fait la prendre doucement par le bras et lui dire quelque chose comme « viens, on s’asseoir sur ce banc pendant quelques moments ».

Enfin, laisser du temps à la personne. Si les stimulus stressants s’arrêtent (foule, trop de bruits,...) et qu’on la laisse faire ce qu’elle veut, elle sera capable de revenir de son shutdown en quelques dizaines de minutes. Il se peut qu’elle somnole pendant cette période : le mieux est de s’assurer que personne ne la dérange.

Après un shutdown, une personne est plus susceptible d’en refaire un, aussi il convient de s’assurer que toutes les activités stressantes soient postposées pour quelques jours au moins et remplacées par des moments de détente.

Le meltdown ou effondrement autistique

« Effondrement » sonne un peu dramatique mais cela décrit pourtant bien ce qui se passe. Le meltdown, c’est ce qui se passe quand les stimulus sont trop intenses (bruits, odeurs, lumières, tout ce qui peux gêner la personne autiste), quand le stress est trop élevé, et que la personne ne peut pas s’en extraire et faire une pause. Parfois il survient quand le stress a été élevé pendant plusieurs jours voire plusieurs semaines (retrouvez nos outils anti-stress ici), parfois on peut passer de « tout va bien » au meltdown en quelques heures.

La personne en meltdown peut se montrer violente physiquement ou verbalement, elle peut crier, se débattre, se faire du mal à elle-même, chercher à fuir. Elle peut pleurer de manière incontrôlable, s’en prendre à son environnement ou aux personnes qui l’entourent. Un meltdown est souvent très impressionnant pour ceux qui y assistent.

Pour celui qui le subit, la perte de contrôle est totale. Il se retrouve l’otage de ses pensées et de ses émotions, incapable de les digérer ou de prendre la main sur elles. Dans cette situation, la personne ne contrôle ni ses gestes ni ses mots. Je le répète mais c’est important : même si un meltdown peut ressembler à un caprice, même si la personne est encore capable de parler avec sa bouche, rien de ce qui se passe n’est son choix personnel. Son cerveau est en plein tremblement de terre.

Comment aider ? Comme pour le shutdown, s’assurer de la sécurité de la personne. Elle peut ne pas supporter d’être touchée aussi si elle n’est pas directement en danger, le mieux est de ne pas essayer de la déplacer. Rester près d’elle, s’assurer que personne ne la dérange et avoir une attitude calme sont les meilleures choses à faire. Certaines personnes voudront s’isoler ; dans ce cas le mieux est de respecter leur souhait tout en restant disponible si elles changent d’avis.

Comme la crise est plus intense qu’un shutdown, il faudra plus de temps pour que la personne en revienne. Il vaut mieux attendre d’être sûr que tout va mieux avant de venir lui parler, plutôt que de risquer d’empirer la situation avec des stimulus inattendus.

Retrouvez ici nos stimtoys qui aident à réguler le stress.

Comment savoir face à quoi je me trouve quand mon proche se met à crier ?

Si mon lecteur a bien suivi jusqu’ici, il se rendra vite compte que ces divers éléments peuvent se provoquer les uns les autres. Une personne en shutdown que l’on force à continuer peut s’effondrer. Une crise d’angoisse peut provoquer un shutdown. Un caprice peut tourner au meltdown si l’entourage à bout de patience réagit avec de la violence.

Il peut donc être difficile de savoir ce que l’on a en face de nous au juste mais, plus important peut-être, ce n’est pas toujours pertinent de le savoir. Rien qu’en attendant une dizaine de minutes à côté de notre proche en souffrance, avec une attitude calme et bienveillante, en s’assurant que les passants ne viennent pas le déranger, on peut déjà beaucoup améliorer la situation. On peut demander à notre proche « de quoi as-tu besoin ? » et « viens, si tu veux je t’emmène t’asseoir là-bas », et rien qu’en voyant comment il réagit à cela, mieux comprendre ce qui lui arrive.

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Je suis autiste, je sens venir le problème… Je fais quoi ?

Si vous êtes avec quelqu’un, prévenez-le. Faites au plus simple, ce n’est pas le moment où gagner un prix d’éloquence : « Je me sens très mal, je crois que c’est une crise d’angoisse » suffit largement. Au moins la personne qui vous accompagne ne va pas passer cinq minutes à vous demander ce qui ne va pas.

Si vous le pouvez, essayez de vous extraire de votre situation stressante. Dans tous les cas, concentrez-vous sur votre respiration et essayez de la maintenir aussi lente et profonde que possible. Quel que soit votre problème, respirer lentement et profondément ne vous fera jamais de tort. Au pire vous n’y arriverez pas. Au mieux ça vous fera une source de panique en moins.

Après la crise, prenez soin de vous. Vous serez sans doute épuisé même si vous ne le réalisez pas tout de suite. Pratiquez une activité qui vous plaît, relaxez vous, hydratez-vous, essayez de manger quelque chose. Si vous pouvez faire une sieste rapide, n’hésitez pas. Ne vous en voulez pas pour votre crise, quoi qu’il s’y soit passé : rien de tout cela n’était votre faute.

Conclusion

Il n’y a pas de remède miracle face à une personne autiste qui semble imploser tout d’un coup, et l’expérience peut être très effrayante pour son entourage, surtout si elle se montre violente. Il est primordial de comprendre que le plus souvent, la personne n’a que peu de contrôle sur ce qui lui arrive, et qu’elle n’est pas en train d’agir de la sorte pour prouver quelque chose ou éviter de devoir réaliser une action. Crise de panique, repli ou effondrement, tout cela ce sont des réactions involontaires, effrayantes et épuisantes pour celui qui les vit.

Réagir avec bienveillance et en gardant la tête froide est le plus important, et si cela devait se produire trop souvent[3], c’est le signe qu’un problème plus profond est présent et qu’il faut investiguer pour le résoudre.

N’hésitez pas à partager avec nous en commentaire vos témoignages et vos techniques de gestion de l’anxiété, du stress et des stimulus sensoriels.

[1]Anecdote personnelle : un jour j’ai eu une crise d’angoisse pendant que je courrais. Ma montre de sport m’a félicitée de m’être dépassée à ce point mais m’a recommandé de ne pas en faire trop non plus.

[2]La fonction exécutive, c’est l’ensemble des fonctions qui servent à « faire des trucs » : la planification d’une action, la flexibilité pour passer d’une étape de l’action à l’autre, l’identification des actions parasites à ne pas faire, la gestion de l’imprévu dans le cadre de l’exécution de l’action, etc.

[3]En sachant que « trop souvent » est une notion vraiment subjective qui varie d’une personne à l’autre.