Comment contacter et utiliser un CRA ? - Partie 2

Après avoir déterminé la semaine dernière ce qu’était un Centre Ressource Autisme et comment on pouvait le contacter, continuons sur notre lancée.

Que se passe-t-il après un premier contact ?

Tout dépend bien sûr ce que l’on attendait de la part du centre, mais si l’on met de côté les démarches plus administratives[1], les demandes de soins et/ou de prise en charge vont donner lieu d’abord à une phase d’évaluation, et ensuite à une phase d’orientation en vue de protocoles de soin[2]. Concrètement, on va déterminer ce qui peut être fait pour la personne ayant besoin d’aide, et comment cette aide peut lui être fournie.

À quels délais s’attendre en passant par un CRA ?

Ils sont variables, mais jamais minimes, et pour une raison simple : un CRA n’est pas une machine magique, mais une structure coordonnant des professionnels. Ces derniers ne peuvent physiquement pas voir plus d’un certain nombre de patients chaque jour, d’autant plus si les rendez-vous sont de longues évaluations dont les résultats doivent ensuite être interprétés et potentiellement discutés à plusieurs.

Tout cela pour dire qu’entre le premier contact et le moment où un diagnostic est finalement posé et des suivis mis en place, il faut compter au moins quelques mois, et jusqu’à deux ans[3], avec une médiane se situant entre ces deux extrêmes. La Maison de l’Autisme elle-même, un organisme officiel, suggère de passer par des praticiens exerçant en libéral si cela est possible, pour raccourcir le temps d’attente[4].

Que faire en attendant le diagnostic du CRA ?

On notera qu’il est tout à fait possible de mettre en place des interventions pour la personne autiste avant que son diagnostic final ne soit posé : par exemple, sur un enfant présentant un retard d’acquisition du langage, il est pertinent de travailler avec lui les aptitudes traînant à se mettre en place, et ce peu importe les raisons de ce retard.

Ces prises en charge peuvent être effectuées à l’initiative des parents et via des professionnels compréhensifs acceptant de travailler en parallèle de la démarche diagnostique, ou en passant par de nouvelles structures qui sont en train d’être déployées à l’heure où j’écris ceci, les Plateformes de Coordination et Orientation (PCO)[5]. L’accès à ces dernières se fait via adressage par un médecin référant[6].

Quels recours si l’on est en désaccord avec le CRA ?

Les CRAs remplissent de nobles services et les professionnels qui composent leurs équipes sont très compétents. Ceci étant dit, personne n’est parfait et il est possible qu’en tant que patient ou proche d’un patient, on ait la sensation que les évaluations sont passées à côté de quelque chose.

Si cela devait être le cas, je ne peux qu’encourager mon lecteur à demander un supplément d’explications, quitte à aborder les points de discorde, voire à se tourner vers un psychiatre travaillant en libéral et à reprendre le processus diagnostique, pourquoi pas en mentionnant les éléments interpelant dans l’analyse du CRA[7].

(Il n’est, à moins de déménager, pas possible de changer de CRA, au moins sur le papier, ces derniers étant liés à des zones géographiques de résidence.)

Je le rappelle, bien qu’il soit possible d’avoir un désaccord avec les conclusions d’une évaluation, cela reste rare, et il est bien plus probable que le diagnostic éclaire une situation et permette d’aller de l’avant.

Conclusion

J’espère avoir permis à mon lecteur de mieux se représenter ce qu’il peut attendre d’un Centre Ressources Autisme, et lui avoir donné une image réaliste de l’aide qui peut lui être apportée. Les CRAs ne sont pas des structures parfaites, entre autres parce que nous vivons dans un monde validiste où l’argent est peu investi dans le domaine de la santé mentale et neurologique, mais elles ont le mérite d’exister et d’effectivement travailler à améliorer nos quotidiens.

[1]Par exemple, si mon lecteur voulait avoir accès aux ressources documentaires ou s’inscrire à un atelier de formation, eh bien on va lui donner les informations utiles pour qu’il mène ces tâches à bien, comme l’on s’en doute.

[2]Le site du CRA Île-de-France, très complet, détaille ici un parcours diagnostic passant entre autres par le CRA : https://www.craif.org/comment-se-deroule-le-diagnostic-47

[3]Exemple : en 2023 dans les Pays de la Loire : https://www.ouest-france.fr/sante/autisme-deux-ans-de-delai-pour-obtenir-un-diagnostic-dans-les-pays-de-la-loire-252a6518-1501-11ee-84f1-0960f4dbada5#:~:text=Le%20Centre%20de%20ressources%20autisme,de%20deux%20ans%20est%20n%C3%A9cessaire.

[4]https://maisondelautisme.gouv.fr/fiches-pratiques/parcours-de-diagnostic/

[5]https://www.enfant-different.org/soins-medicaux/les-plateformes-de-coordination-et-dorientation-pco/

[6]Médecin traitant, médecin scolaire, pédiatre, médecin de la PMI…

[7]Par exemple, « le bilan mettait en avant des problèmes liés à la sensorialité, or je ne ressens pas de difficulté au quotidien à ce sujet » ou « Je ne comprends pas les questions formulées de telle manière, car il me manque un élément de comparaison, et je pense avoir mal répondu, j’aimerais pouvoir discuter avec vous en amont des questions pour comprendre ce qui m’est demandé », etc.