Diagnostic et auto-diagnostic de l’autisme - Partie 1

Obtenir un diagnostic officiel peut être une fin en soi, ou au contraire le début d’autres étapes : sans diagnostic, il est en effet plus ou moins impossible de débloquer aides, interventions, reconnaissance éventuelle d’un handicap, etc. Pourtant, obtenir un diagnostic peut parfois s’avérer très difficile et de plus en plus illusoire à mesure que l’on s’éloigne de l’image « classique » de l’autisme, à savoir un jeune garçon blanc qui ne sait pas parler avec sa bouche et aligne des jouets.

Est-il important d’avoir un diagnostic officiel ? Pour qui ? Quelles sont les alternatives au parcours « classique » ? Quel est seulement ledit parcours classique ? Et quelle valeur a un auto-diagnostic ? Comme ce dernier article du mois de la sensibilisation à l’autisme était massif, mon lecteur pourra retrouver la partie 2 la semaine prochaine.

Maintenant penchons-nous sur ces questions !

Obtenir un diagnostic d’autisme en France

Tout commence avec une suspicion. Adulte ou enfant, quelqu’un a un comportement bien à lui et son entourage, ou la personne elle-même, se pose des questions. Ces questions mènent le plus souvent à une plongée en apnée dans Google qui, à terme, va déboucher dans le cabinet du médecin traitant. Le médecin traitant est un bon premier interlocuteur qui va pouvoir recommander d’autres professionnels. Il n’est pas obligatoire pour autant : si l’on connaît déjà des spécialistes, on peut se passer du généraliste. Un psychologue ou un psychiatre sera l’étape suivante, ou il est aussi possible de contacter directement le Centre de Ressources Autisme de sa région. Souvent c’est le CRA qui va se charger de coordonner les différents intervenants du diagnostic, puisque cela ne se fait pas en cinq minutes et que cela comporte plusieurs domaines.

On commencera en général par réaliser un bilan avec orthophoniste, psychomotricien et/ou un psychologue, selon les besoins de la personne. Si quelqu’un n’a aucune difficulté à s’exprimer avec sa bouche, par exemple, il ne verra pas forcément d’orthophoniste parce que ce n’est pas pertinent.

On pourra aussi effectuer d’autres examens pour chercher des pathologies associées comme l’épilepsie, les troubles digestifs, troubles du sommeil, etc. Au terme de tout ceci, la personne recevra un compte-rendu complet de tous ses examens, incluant un diagnostic officiel.

Toutes ces étapes peuvent prendre pas mal de temps, parce que les CRA sont surchargés. On compte un délai pouvant aller d’environ dix-huit mois pour les enfants à plusieurs années pour les adultes. Une alternative vers laquelle s’orientent de nombreuses personnes est de se tourner vers un ou plusieurs professionnels libéraux. Par exemple quelqu’un pourra aller voir un orthophoniste pour faire un bilan à ce niveau, un psychomotricien pour un autre bilan, et armé des conclusions de ces deux professionnels, se tourner vers un psychologue ayant l’habitude de travailler avec des autistes pour que lui effectue une évaluation complète incluant un diagnostic d’autisme. C’est plus rapide, mais aussi plus cher, et bien sûr on risque toujours de tomber sur un professionnel peu compétent car peu habitué à traiter avec l’autisme : il faut donc bien les choisir.

Est-il important d’obtenir un diagnostic ?

Je dirais que tout dépend du niveau d’aide dont la personne a besoin. Pour un enfant nécessitant des aménagements spécifiques dans le cadre de sa scolarité, difficile de se passer de diagnostic : l’éducation nationale ne va pas débloquer des moyens humains ou financiers sans une quantité généreuse de paperasse officielle. Un adulte ayant besoin qu’on le reconnaisse comme travailleur handicapé doit lui aussi passer par la case diagnostic pour pouvoir introduire les demandes nécessaires.

Une personne autiste qui serait fonctionnelle avec une certaine quantité d’accommodations « maison » peut en revanche se passer de diagnostic officiel si elle le désire : quelqu’un qui ne s’en sort pas trop mal dans le parcours neurotypique ne recevra en toute probabilité aucune aide de l’état, donc le diagnostic ne lui ouvrira aucune porte.

Un auto-diagnostic d’autisme est-il valide ?

Lorsque l’on parle de santé mentale, la notion de diagnostic est toujours plus complexe que lorsqu’il s’agit de santé physique. Par exemple : comment établir un diagnostic de jambe cassée ? Avec une radio. Si un os est fracturé, c’est une fracture.

Pour la santé mentale, c’est ce qu’explique le patient qui sera déterminant. Je me permets de partager ici une anecdote personnelle : il y a plusieurs années de cela, on m’a diagnostiqué un syndrome de stress post-traumatique. Les critères de diagnostic sont les suivants : une personne vit, de manière directe ou indirecte, un évènement traumatisant. Puis elle présente, pendant plus d’un mois, divers comportements et symptômes incluant entre autres des souvenirs envahissants de l’évènement traumatisant, des moments où elle se sent comme si l’évènement se reproduisait et une détresse psychologique intense ainsi que des réactions physiques dans les situations rappelant l’évènement. Donc en gros, il se passe quelque chose d’effrayant, puis pendant un mois ou plus, la personne concernée y repense souvent, se sent terriblement mal dès qu’elle y repense, et peut avoir l’impression que la situation horrible va se reproduire.

Tous ces éléments de diagnostic, à part la survenue de l’élément traumatisant en lui-même, sont des comportements. C’est à dire que même si personne ne disait au patient qu’il souffre de stress post-traumatique, ou même s’il voyait un psychiatre qui lui affirmait que ce n’était pas du stress post-traumatique, le patient aurait toujours ces comportements et ces ressentis. Et avoir tous ces comportements et ces ressentis, on appelle ça « souffrir de stress post-traumatique ». Le diagnostic n’est qu’un mot, une étiquette qu’on appose sur un ensemble de comportements parce que c’est quand même bien pratique pour en parler plutôt que de devoir lister tous les symptômes à chaque fois.

Quelqu’un qui a le nez qui coule et éternue souvent n’a pas forcément de rhume, s’il n’est pas infecté par le virus du rhume. Mais quelqu’un qui, un mois après un événement traumatisant, y repense encore, le revit à la moindre suggestion et ressent une détresse psychologique intense, a forcément un syndrome de stress post-traumatique, parce que c’est comme ça qu’on appelle cet ensemble de symptômes.

Tout ceci nous ramène à la question : peut-on s’auto-diagnostiquer autiste, c’est à dire, quelqu’un peut-il s’observer et décider qu’il est autiste sans demander l’avis d’un professionnel ?

C’est moins aisé que pour le stress post-traumatique, parce que l’autisme est un trouble beaucoup plus complexe et que les critères de diagnostic sont plus sujets à interprétation. Par exemple, l’un des critères est que la personne présente des « intérêts restreints, anormaux dans leur intensité ou leur but ». Qu’est-ce qu’un centre d’intérêt anormal ? Sans vouloir caricaturer, de nos jours tout le monde regarde des films de super-héros mais il y a encore vingt ans, savoir faire la différence entre Bruce Wayne et Tony Stark était pour ainsi dire un symptôme d’autisme en soi.

Il existe un risque d’erreur, et si en soi ce n’est pas la fin du monde, se tromper signifie que la personne a peut-être un autre problème qui aurait pu être pris en charge voire traité, et qui ne le sera pas.

Ces réserves émises, je pense qu’il est parfaitement acceptable de s’auto-diagnostiquer autiste dans le contexte où nous vivons. Dans un contexte où l’autisme est encore mal compris même par les professionnels de santé et ramené à la caricature du petit garçon qui ne parle pas, où certains doutent encore que les femmes, les personnes trans ou les personnes racisées puissent seulement être autistes[1], où les adultes doivent attendre deux, trois voire quatre ans et dépenser parfois jusqu’à des milliers d’euros pour obtenir un diagnostic officiel, il m’apparaît comme tout à fait logique que des personnes puissent aviser la liste des symptômes de l’autisme, s’y reconnaître, et se présenter comme telles à partir de ce moment. Nous vivons dans une situation où l’accès au diagnostic est un privilège. Il n’est que normal que les non-privilégiés s’en passent.

Quelqu’un qui a du mal dans ses relations sociales, a peut-être des troubles de la parole ou de l’écholalie, quelqu’un qui a des centres d’intérêt restreints et « anormaux », quoi que cela veuille dire, et une capacité à se passionner au-delà du raisonnable, qui présente des comportements répétitifs, a du mal avec certains stimulus sensoriels et a besoin d’une routine car supportant mal le changement, cette personne vit ce que vit une personne autiste. A fortiori si elle se reconnaît dans les témoignages de la communauté autiste. Qu’un professionnel le lui confirme ou non ne change rien au fait qu’elle vit ce qu’on pourrait appeler « l’expérience autiste », et si à partir de là elle désire utiliser le mot « autiste » pour parler d’elle-même, pourquoi pas pour décrire plus facilement ses ressentis à des proches ou pour trouver des gens qui lui ressemblent avec qui discuter, grand bien lui fasse.

La semaine prochaine, nous aborderons les « cas limites » d’autisme et les outils de dépistages qui peuvent être utilisés.

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[1]Il est très courant que ces personnes, cherchant de l’aide pour les troubles qu’elles ressentent, soient diagnostiquées comme bipolaires ou hypersensibles, ayant une personnalité borderline, soufrant de trouble de l’attention ou d’anxiété. Bien qu’une personne puisse cumuler plusieurs troubles, quelqu’un étant anxieux et autiste a besoin d’aide pour son anxiété et son autisme.