Il n’y a pas de question bête : l’autisme pour les débutants

Le but de cet article est de pouvoir être partagé avec des proches et des moins proches qui ne connaîtraient rien de l’autisme. Si vous n’en avez jamais vraiment entendu parler, si votre seule représentation vient d’un film un peu mal fichu, si vous aimeriez en savoir plus mais que vous ne savez même pas par où commencer… je suggère que vous commenciez par ici.

Ce qu’est l’autisme, en gros

L’autisme, c’est une manière pour un cerveau de fonctionner. La plupart des gens ne sont pas autistes et leur cerveau perçoit le monde et traite les infos d’une certaine façon. Les autistes perçoivent le monde et traitent les infos d’une manière un peu différente, comme un ordinateur qui utiliserait un autre système d’exploitation. Ce n’est pas une maladie, d’ailleurs il n’y a pas de traitement. C’est ce qu’on appelle un trouble envahissant du développement ou TED. Ca implique des symptômes qui vont toucher un peu à tous les aspects de la vie d’une personne – puisque le cerveau ça gère quand même pas mal de trucs.

Une personne autiste le reste toute sa vie. Ses symptômes évolueront avec les années, mais dans quelle direction, ce n’est pas trop possible de le prédire.

Est-ce que l’autisme s’attrape ?

Non ! Ce n’est pas contagieux et ça ne se provoque pas. On ne sait toujours pas pourquoi au juste les gens naissent autistes ou pas, mais on a des pistes. On sait que certains facteurs augmentent les chances qu’un enfant naisse autiste : son poids à la naissance, l’âge de son père, d’avoir un lien de parenté avec une autre personne autiste, l’exposition de la mère à certains polluants pendant la grossesse, … Il y a donc des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux mais ils interviennent tous avant la naissance.

Les vaccins, les écrans, les pesticides, les antennes téléphoniques, les extraterrestres, … qu’on soit pour ou contre toutes ces choses, elles n’ont aucun impact sur l’autisme.

Est-ce courant d’être autiste ? Y a-t-il une épidémie d’autisme ?

A l’heure actuelle, on considère qu’environ une personne sur 150 est autiste. Mais le parcours pour se faire diagnostiquer est très compliqué et les personnes dont l’autisme impacte peu leur vie ne se poseront sans doute jamais la question – tout ça pour dire que la vraie occurrence de l’autisme est sans doute plus élevée que ça.
Les critères de diagnostic étaient différents jusque dans les années 80, ce qui veut dire qu’avant cette période on se faisait moins souvent diagnostiquer. Ca a pu donner l’impression à certaines personnes que le nombre d’autistes a explosé depuis les années 90, mais ce n’est qu’une impression : on a toujours été là.

Comment reconnaître une personne autiste

Ce n’est pas toujours écrit sur le front des gens ! L’autisme est ce qu’on appelle un spectre : tous les autistes ne se ressemblent pas. Quand on attrape un rhume, même si le tableau clinique varie d’une personne à l’autre, on aura toujours à peu près les mêmes symptômes : nez qui coule, toux, état patraque. Le rhume est un truc binaire, on l’a ou on ne l’a pas. L’autisme, c’est l’inverse : il y a des personnes qui ne sauront jamais qu’elles sont autistes parce que cela impacte très peu leur vie alors elles se diront juste qu’elles sont un peu bizarres pour certaines choses. Et il y a des personnes que leurs parents emmènent chez un médecin dès leurs dix-huit mois parce qu’ on voit qu’ils sont autistes à cent mètres.

Ce que vit une personne autiste

On considère que l’autisme impacte quatre grands domaines de la vie d’une personne :

1) Le langage et la communication

2) Les relations sociales

3) Les centres d’intérêts et la manière de les aborder

4) Les stimulus sensoriels

On va les détailler rapidement, mais je renvoie mon lecteur à nos autres articles pour aller plus en profondeur : chacun de ces sujets est en lui-même très vaste.

Langage et communication chez la personne autiste

Certains autistes vont présenter un délai dans l’acquisition du langage ou auront toute leur vie du mal à parler avec leur bouche[1]. Même chez ceux qui parlent ainsi, il peut exister des problèmes de gestion du rythme ou du volume, des intonations inhabituelles ou d’autres variations de ce genre. Et il est courant que les autistes utilisent de l’écholalie, une forme de communication qui consiste à répéter des mots ou des phrases que l’on a entendus.

Rapports sociaux chez la personne autiste

De la même manière que les non-autistes ont un peu de mal avec les autistes, les autistes ont un peu de mal avec les non-autistes. Question de type de cerveau. En vrai, on vous aime bien quand même, mais on a parfois du mal à comprendre ce que vous nous voulez. Les autistes ont tendance à éviter les contacts visuels et à ne pas bien comprendre le langage corporel ou l’implicite : ça ne les aide pas à s’intégrer. Ils peuvent aussi avoir du mal à exprimer ce qu’ils ressentent et à feindre l’intérêt ou la compassion comme on est censé le faire pour être poli.

Les centres d’intérêt de la personne autiste

C’est courant pour les autistes de se passionner complètement pour des sujets, des thèmes ou des actions. Le cerveau autiste n’a rien contre une bonne dose de répétition, ce qui explique que parfois les autistes peuvent écouter la même chanson en boucle pendant des heures ou manger le même petit-déjeuner tous les jours de leur vie. Nos centres d’intérêts sont parfois un peu surprenants, comme les gens qui collectionnent les capsules de sodas ou ceux qui connaissent tous les modèles de chaussures fabriqués par Nike depuis la création de la société, mais pas toujours : il y a des autistes fans de foot, de cinéma ou de mode.

Les autistes peuvent être très intenses vis-à-vis de leurs passions, mais c’est plutôt une bonne chose : ça fait un sujet dont tout le monde peut être sûr que nous serons toujours ravis d’en parler.

La personne autiste et les stimulus sensoriels

Le cerveau des autistes est du genre vigilant : il repère plus de stimulus et il ne s’y habitue pas aussi bien, voire pas du tout. Une personne non-autiste qui perçoit un bruit agaçant peut s’y habituer au point qu’elle ne l’entendra même plus mais pour beaucoup d’autistes, c’est juste impossible. Parfois c’est handicapant parce que certains lieux sont trop bruyants ou trop lumineux pour nous, ou certaines matières nous semblent douloureuses au toucher. Parfois au contraire c’est utile parce que cela fait de nous de meilleurs artistes ou que cela nous permet d’apprécier toutes les nuances d’un bon vin.

Les autistes sont-ils plus susceptibles d’avoir certaines pathologies ?

Oh oui ! L’autisme a certaines comorbidités, des pathologies qui surviennent en même temps. En voici une petite liste :

- Dépression

- Trouble de l’attention

- Anxiété

- Trouble de l’intestin irritable

- Épilepsie

- Trouble du sommeil

Est-ce que le syndrome d’Asperger, c’est de l’autisme ?

Oui. Pendant longtemps on a séparé les deux : les autistes qui parlaient bien avec leur bouche étaient « asperger », et les autres étaient autistes (en gros). Finalement on a réalisé que cette limite n’était pas très nette ni très utile et maintenant on n’utilise plus la nomenclature « asperger ».

Comment aborder une personne autiste ?

En lui disant « bonjour » !

Les autistes sont des gens. Les gens aiment bien qu’on soit polis avec eux. Certains autistes ne peuvent pas parler avec leur bouche ou ont des problèmes d’audition, mais dans le doute il vaut mieux les traiter comme des personnes banales et ensuite se corriger que l’inverse. Et il ne faut pas hésiter à poser la question : « est-ce que je parle trop vite ? » ou « est-ce que vous préférez que je ne vous regarde pas dans les yeux ? », ça fait très bien le travail. Les autistes ont tendance à être plus directs que la plupart des gens et ils ne vous en voudront pas d’être direct vous aussi, surtout si c’est pour faciliter le contact.

Si vous êtes dans la rue ou les transports en commun, en revanche, n’abordez pas une personne autiste inconnue juste pour lui faire conversation : elle ne s’y attend pas et cela pourrait la mettre mal à l’aise d’avoir un inconnu qui a envie de lui parler.

Ma nouvelle collègue/mon beau-frère/ma voisine/mon patron est autiste… et ça me met mal à l’aise. Que faire ?

D’abord, pas de panique. C’est normal d’être mal à l’aise dans une situation qu’on ne connaît pas, et vous ne connaissez sans doute pas des tas d’autistes. Essayez de ne pas vous focaliser sur l’étiquette « autisme » et dites-vous que c’est juste une personne. Parlez-lui comme vous le feriez avec n’importe qui, en adaptant si besoin votre vocabulaire ou le débit de vos paroles. Ne vous formalisez pas si la personne autiste ne vous regarde pas dans les yeux ou est un peu cash parfois : elle fait de son mieux. Essayez de lui parler aussi souvent que vous le feriez avec quelqu’un d’autre : le gros du malaise vient du fait que vous ne savez pas comment elle fonctionne. Au plus vous passerez de temps avec elle, au mieux vous saurez, et votre malaise disparaîtra de lui-même.

Mon collègue autiste va-t-il travailler aussi dur que moi/être aussi productif que moi ?

Ça dépend. Ça revient à demander « mon nouveau collègue va-t-il travailler aussi dur que moi ? ». Ça dépend du collègue. Ça dépend de vous. Il n’y a pas de raison de penser que ça ne sera pas le cas !

Est-ce qu’une personne autiste peut avoir un job ?

Sur son principe, oui. Certains autistes sont capables de travailler. Certains peuvent avoir besoin d’aménagements dont voici quelques exemples :

- Des horaires aménagés pour pouvoir travailler quelques heures par jour à des horaires où les bureaux sont plus calmes

- Un bureau orienté d’une certaine manière pour ne pas être distrait par le passage

- Un casque anti-bruit ou des lunettes de soleil

- Télétravail

- …

Ça dépendra vraiment d’une personne à l’autre et le mieux est toujours de demander à la personne ce qu’elle préfère plutôt que de faire une supposition.

J’aimerais profiter d’aménagements moi aussi et trouve injuste que quelqu’un d’autre y ait droit sous prétexte qu’il est autiste !

Moi aussi je trouve ça injuste que vous n’ayez pas droit à des horaires aménagés ! Vous devriez les réclamer. Votre collègue autiste et vous y avez droit ! Tout le monde y a droit !

Quel genre de job peut avoir une personne autiste ?

Là encore, ça dépend. Très souvent, par défaut, on va considérer qu’une personne autiste peut effectuer un travail qui se fait en individuel, est assez répétitif, et est souvent lié à l’informatique/la programmation d’une manière ou d’une autre. Alors oui, les autistes peuvent avoir ce genre de jobs, mais pas uniquement ! C’est vraiment variable d’une personne à l’autre, et le mieux est encore de demander aux concernés ce qu’ils aimeraient faire plutôt que de leur attribuer un domaine professionnel par défaut.

J’ai un nouveau collègue/ami/voisin/proche autiste et j’aimerais lui rendre service pour lui faciliter la vie ou l’aider à s’intégrer dans mon cercle, mais je veux pas non plus être condescendant. Que puis-je faire ?

Le cas classique des bonnes intentions qui peuvent mal tourner. Plutôt que d’être envahissant ou de traiter la personne comme si elle ne savait rien faire, essayez d’agir avec tact et de cibler des situations précises. Par exemple, si votre voisine autiste s’en sort très bien toute seule mais est mal à l’aise pour prendre le bus vers une destination inconnue, vous pouvez lui proposer de l’accompagner lors de son premier trajet  vers une nouvelle destination – ainsi vous encouragez son autonomie. De même, plutôt que de dire à votre cercle d’amis qu’Untel est autiste et qu’il faut faire attention à être gentil avec lui, vous pouvez simplement vous assurer d’intégrer Untel aux conversations en lui demandant son opinion.

Je connais une personne autiste et j’ai l’impression qu’elle change de personnalité selon les gens avec qui elle se trouve. Est-ce normal ? Dois-je lui en parler ?

C’est normal. Les autistes vont souvent pratiquer ce que l’on appelle le « camouflage social ». C’est un ensemble de comportements qui servent en gros à avoir « l’air normal ». La personne n’a pas toujours complètement conscience qu’elle agit de la sorte et fait juste de son mieux. Elle ne cherche pas à manipuler les gens autour d’elle ou à mentir, juste à satisfaire le plus de monde possible et à être fonctionnelle. Dans une certaine mesure, tout le monde le fait : on ne fait pas les mêmes blagues devant sa belle-famille que devant ses copains, après tout. Le camouflage social c’est juste une version plus poussée de cela.

Vous pouvez bien sûr en parler à la personne, mais ne le faites pas en l’accusant ou en l’attaquant : elle ne cherche pas à faire quoi que ce soit de mal, que du contraire.

Est-ce qu’une personne autiste peut avoir une vie amoureuse ou de famille ? Une vie sexuelle ?

Oui à tout ça, si elle en a envie. C’est comme pour les non-autistes : certains sont intéressés, d’autres pas.

Est-ce qu’une personne autiste peut aussi être gay/bi/trans/lgbtqa+ ?

Bien sûr !

Je soupçonne quelqu’un que je connais de dire que ses enfants sont autistes juste pour ne pas admettre qu’ils sont mal élevés. C’est possible ?

Rien n’est impossible. Ceci dit, c’est déjà compliqué pour les gens qui sont vraiment autistes d’obtenir un diagnostic et les aides/interventions auxquelles ils ont droit. Quelqu’un dont les enfants seraient juste mal élevés ne pourra avoir rien de tout cela. Dans la mesure où il existe encore pas mal de stigma vis-à-vis de l’autisme, je n’ai pas l’impression que ce serait très utile de mentir à ce sujet.

Est-ce qu’il y a des autistes célèbres ?

Oui ! Pour n’en citer que quelques-uns :

- Anthony Hopkins, acteur

- Dan Aykroyd, acteur, réalisateur et scénariste

- Temple Gradin, professeur d’université et comportementaliste animalière

- Daryl Hannah, actrice et environnementaliste

- Greta Thunberg, activiste

- Satoshi Tajiri, créateur de jeux vidéos entre autre connu pour la franchise « Pokemon »

- Susan Boyle, chanteuse

- Clay Marzo, athlète professionnel connu entre autre pour sa prouesse exceptionnelle au surf

- Adam Young, auteur, compositeur et interprète

- Hannah Gadsby, humoriste

- Tim Burton, réalisateur

- Josef Schovanec, écrivain

Est-ce qu’on dit « un autiste », « une personne autiste », « une personne avec autisme », « une personne située sur le spectre autistique », « une personne avec un trouble du spectre autistique », … ?

La question à un million d’euros. Tout le monde semble avoir son mot à dire sur la question. Concrètement : les autistes au sens large semblent préférer cette appellation : autiste. Un autiste, une autiste, des autistes. « Personne autiste » passe très bien également.

« Personne avec autisme » sonne un peu ridicule à nos oreilles, entre autres parce que cela donne l’image de l’autisme qui serait une sorte d’animal de compagnie qui nous suivrait ou un bagage qu’on traînerait avec nous. À la base ce genre de formulation vient de la volonté d’envoyer le message que la personne autiste n’est pas « que » son diagnostic, qu’elle ne s’y résume pas. Mais les autistes en général sont assez d’accord pour dire que leur autisme est pas mal au cœur de leur identité et de leur manière d’expérimenter le monde.

Je suggère donc à mon lecteur d’utiliser « autiste » ou « personne autiste ». Souvent les gens qui vont essayer de le recadrer en lui assénant qu’on doit dire « personne avec autisme » ne sont pas eux-mêmes autistes. En revanche, bien sûr, si une personne autiste préfère qu’on parle d’elle en utilisant une autre formulation, alors c’est poli de respecter son souhait.

Julie, votre article est trop génial, il m’a appris plein de choses et j’aimerais partager mes nouvelles connaissances avec tout mon entourage. Comment puis-je faire ?

Vous pouvez le partager, c’est cool. Vous pouvez aussi partager les articles ou les messages d’autres personnes autistes. Je vous encourage à privilégier la parole des autistes – grâce à internet, même les personnes qui ne parlent pas avec leur bouche peuvent s’exprimer et atteindre une large audience plus facilement – plutôt que celle des « proches de l’autisme », mais au bout du compte, n’importe qui de bienveillant qui essaye de transmettre le message que les autistes sont de vraies personnes mérite qu’on l’écoute.

J’ai bien lu l’article mais j’ai encore des questions. Que puis-je faire ?

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[1]Mais on peut aussi parler en signant, avec un clavier ou des pictogrammes, par exemple.