L’incontinence chez la personne autiste

Pour aujourd’hui, un sujet compliqué qu’on aborde peu souvent. Tellement peu souvent, à vrai dire, que je n’ai pratiquement pas trouvé de données significatives sur l’incidence du problème dans les populations autistes.

Aujourd’hui, lecteur, parlons de l’incontinence chez la personne autiste.

Types d’incontinence et définition

On distingue l’incontinence urinaire de l’incontinence fécale. Dans les deux cas, il s’agit d’une perturbation du processus normal au cours duquel une personne comprend qu’elle doit se soulager, localise les toilettes les plus proches, et y fait ce qu’elle a à faire.

Pour une personne autiste, chaque étape du processus en question peut mal tourner. Pour les enfants autistes en train d’apprendre à se passer de couches comme pour les adultes, il faut d’abord réaliser que le besoin existe : parfois des personnes avec une mauvaise conscience de leur corps peuvent ne pas se rendre compte qu’elles ont besoin d’aller aux toilettes.

Ensuite, il faut être capable de se retenir, ce qui implique un certain tonus musculaire, et localiser les toilettes les plus proches. Là encore ce n’est pas si simple que cela y paraît : une personne anxieuse peut avoir très peur de demander où se trouvent les toilettes (ou un enfant peut avoir peur d’interrompre son professeur pour demander la permission), une personne avec un problème d’orientation peut tout simplement ne pas trouver les toilettes, etc.

Une personne, adulte ou enfant, mal à l’aise dans les endroits qu’elle ne connaît peut avoir peur d’utiliser les toilettes d’un lieu public qui ne lui sont pas familières. Et si quelqu’un a besoin d’une cabine spacieuse pour quelque raison que ce soit, il risque fort d’être déçu en constatant que le lieu où il se trouve n’en est pas équipé et qu’il va devoir choisir entre l’humiliation de laisser la porte de la cabine ouverte ou l’humiliation d’une situation d’incontinence.

Dans tous les cas, on distingue trois types d’incontinence selon ce qui a causé le problème : l’incontinence liée au stress musculaire, qui se produit quand quelqu’un tousse, éternue, saute ou court.

L’incontinence liée à un besoin impérieux, qui se produit quand quelqu’un n’a pas eu la sensation graduelle de devoir utiliser les toilettes mais la perçoit de manière soudaine, souvent au réveil, en se levant après plusieurs heures en position assise ou en entendant de l’eau couler.

Enfin, l’incontinence fonctionnelle, qui est liée à la situation : c’est ce qui se passe quand quelqu’un n’a pas pu localiser des toilettes à temps.

Quelques statistiques de l’incontinence

Comme je l’ai dit en introduction, lesdits chiffres sont difficiles à trouver de manière significative. On sait qu’en général, les enfants autistes apprennent à se passer de couches un peu plus tard que leurs pairs neurotypiques. Cela peut être quelques mois comme quelques années plus tard. On sait aussi que 20 à 50 % des femmes adultes, tous neurotypes compris, souffrent d’incontinence urinaire[1], pour 4 à 10 % des hommes. On peut déduire que les autistes ont un pourcentage plus élevé que cela, mais lequel au juste, j’avoue mon ignorance.

Ce n’est donc pas un problème rare.

De l’importance de dédramatiser

Si l’incontinence, chez l’enfant comme chez l’adulte, est un tel problème, c’est qu’elle est si effroyablement mal perçue. Associée entre autres à la déficience intellectuelle, à l’immaturité et à la saleté, le stigma social qui l’entoure est intense. Que l’on soit l’adulte de référence d’une personne incontinente ou soi-même concerné, la première chose à faire quand on considère la question est toujours de prendre un peu de recul vis-à-vis du regard des autres. Plus facile à dire qu’à faire, j’en ai conscience, mais quand on parle d’autisme c’est souvent la base. Les gens vont nous juger – et de manière erronée encore bien. On peut passer toute sa vie à souffrir en imaginant ce que les voisins vont penser ou on peut se mettre à vivre pour de bon.

Les accidents arrivent. Ce n’est pas la fin du monde pour peu qu’on soit bien préparé. Je ne suis pas en train de dire qu’il est inutile de chercher à apprendre la propreté à un enfant ou à essayer de corriger le problème chez un adulte, loin de là. Si des pistes existent pour améliorer la situation, je pense sincèrement qu’il est pertinent de les explorer. Mais en attendant ? Ayons tous un peu de compassion envers nous-mêmes.

Le kit de la personne incontinente

Tout dépend du degré de la situation. Pour une personne qui sait que la plupart du temps elle n’atteindra pas les toilettes à temps, quelle qu’en soit la raison, les protections jetables restent la meilleure option. Elles existent dans toutes les tailles, en plusieurs modèles variables selon l’anatomie et le niveau de confort recherché. Pour les adultes qui voudraient rester discrets, s’assurer qu’on a la bonne taille de protection et porter des vêtements une taille au-dessus de la taille qu’on prendrait normalement permet de minimiser l’impact visuel voire de rendre invisible la protection. Les coupes amples restent préférables.

Où que la personne se rende, je lui recommande de toujours emporter de quoi changer sa protection jetable (plusieurs fois) ainsi qu’une tenue de rechange. Ça peut paraître exagéré, mais la tranquillité d’esprit qu’on tire de l’assurance que quoi qu’il arrive, on n’aura pas à porter des vêtements souillés, n’a pas de prix. Un paquet de lingettes nettoyantes et quelques sacs étanches où ranger des affaires sales et/ou des protections qu’on n’a pas pu jeter en route sont aussi très utiles.

Même pour une personne dont l’incontinence n’est que peu fréquente, des affaires de rechange, des lingettes et un sac plastique sont toujours une bonne idée. Il suffit d’une fois. Essayer de nettoyer un vêtement à l’évier des toilettes d’un restaurant et de le sécher avec le sèche-main soufflant est sans doute l’une des pires expériences qu’un humain puisse vivre. J’encourage mon lecteur à se l’épargner.

Si l’on porte des protections jetables, il est vital de les changer régulièrement, dans l’idéal dès qu’elles sont souillées. Tout délai augmente le risque d’abîmer la peau, de générer des odeurs déplaisantes et de se retrouver avec une protection qui fuit.

La personne peut, si elle a le contrôle moteur et les compétences nécessaires, changer sa protection elle-même – et ce quel que soit son âge. Dès qu’elle comprend bien toutes les étapes de l’opération, autant lui laisser cette autonomie. Si mon lecteur est l’adulte de référence d’une personne ayant besoin d’aide, en revanche, je l’encourage à toujours préserver au maximum la dignité de la personne, et ce même si c’est plus compliqué. Peut-être qu’il faudra attendre un peu plus longtemps pour avoir accès aux toilettes pour personnes handicapées, ou que des gens vous jetteront des regards mécontents, ou que vous devrez demander à des inconnus de patienter. Peu importe : nous avons tous le même droit d’occuper l’espace public.

En parler avec un médecin

Enfin, l’incontinence n’est pas une plaie à vivre en silence, les dents serrées. Des solutions existent, qu’il s’agisse de rééducation musculaire, de protections jetables ou d’aide médicamenteuse ou éducative. Un médecin peut aider les personnes concernées à trouver des solutions à court et long terme pour mieux vivre la situation. J’encourage mon lecteur à se rappeler que son médecin, quels que soient son âge et sa spécialité, a déjà vu pire. Quoi qu’on lui amène, il a sans doute déjà vu pire. Lui parler de problèmes d’incontinence ne sera sans doute pas une partie de plaisir mais les visites chez le médecin sont rarement très amusantes de toute façon, et au moins on en ressortira avec des pistes à explorer.

En conclusion

L’incontinence touche beaucoup, beaucoup plus de gens qu’on ne pourrait le penser, et avec un peu de préparation, c’est une situation vivable. Les personnes incontinentes ne sont en rien inférieures aux autres et n’ont absolument rien à se reprocher. Au plus vite nous pourrons parler ouvertement du sujet, au plus vite nous trouverons d’autres solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

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[1]Définie comme une fuite d’urine incontrôlable au moins une fois lors de l’année écoulée.