La prise en charge médicale des personnes autistes adultes

Aujourd’hui encore, la méconnaissance des besoins des personnes autistes adultes a pour conséquence la maltraitance sur le plan médical. Voici quelques explications pour comprendre les raisons de cette souffrance des autistes dans le domaine du soin.

État des lieux de la connaissance des besoins des personnes autistes

La situation actuelle, en termes de prise en charge des personnes ultrasensibles, est loin d’être idéale. En effet, le personnel soignant est peu ou pas formé par rapport à la prise en compte des besoins des personnes autistes adultes. Ces personnes ont souvent des sens très développés et un rapport complexe à leur corps : certaines vont ressentir la douleur de façon excessive avec une hyper sensorialité et d’autres ne vont presque pas la ressentir, on dit qu’elles sont hyposensibles.

Dans un cas comme dans l’autre, exprimer et définir ses besoins est délicat. Bien souvent, la personne saura après coup seulement ce qu’il aurait fallu dire et ce dont elle avait besoin. Bien souvent, l’examen médical sera vécu comme traumatisant, violent et extrêmement difficile à vivre. C’est pour cette raison que de nombreux autistes vont peu chez le médecin et renoncent à certains soins de santé.

Pourtant, quelques démarches de formation existent pour le personnel soignant, ce qui donne un peu d’espoir pour l’amélioration de la situation ; cependant, les stéréotypes et les préjugés font que seule une minorité d’autistes peut bénéficier de cette approche. En outre, le fait que des personnes autistes ne paraissent pas « autistes » justement, elles vont subir des remarques très violentes quant à leur sensiblerie. Elles seront souvent qualifiées de capricieuses et seront parfois même traitées de façon encore plus rude par les soignants. Qui plus est, les quelques soignants qui prennent en compte l’autisme du patient ont également tendance à l’infantiliser et à ne pas s’adresser à lui comme à un adulte. Ainsi et malgré de bonnes intentions, certaines questions importantes sont omises et les besoins réels ne sont pas pris en compte par méconnaissance, manque de temps et de moyens.

Pourquoi la plupart des examens médicaux ne sont-ils pas adaptés à la personne autiste ?

Nous vivons à une époque où les personnes ne prennent plus le temps de faire les choses et les rendez-vous médicaux ne font pas exception à la règle. En effet, de nos jours, ils sont souvent devenus « expéditifs » et il est rare qu’un médecin demande au patient l’autorisation de le toucher. Pire encore, il est fréquent de piquer, d’examiner et de réaliser un soin sans expliquer au patient ce qui va lui être fait. De surcroît, pour la personne autiste, les obstacles rencontrés pour obtenir un rendez-vous chez le médecin – et pour s’y rendre – sont également nombreux. Tout d’abord, il faut téléphoner et prendre un rendez-vous, ce qui est difficilement surmontable pour bien des autistes. En effet, il faut savoir que le simple fait de passer un appel téléphonique engendre un stress important chez la personne autiste. Or, avoir au bout du fil un ou une secrétaire, pas toujours aimable et patient(e) augmentera ce stress et bien souvent, bloquera la personne autiste, qui ne pourra plus exprimer ses besoins. Ensuite, les lieux de soins sont souvent éclairés par des rangées de néons, ou en tout cas avec des lumières très vives ; de plus, les salles d’attente bondées sont des lieux très oppressants pour la personne autiste. En sachant que le moindre changement augmente l’anxiété du patient autiste, la recherche d’une place de parking, la décoration de la salle, les odeurs des autres patients, le retard du médecin, etc., tous ces imprévus vont le plonger dans un état de profonde détresse psychologique ; de ce fait, il aura encore plus de difficultés à exprimer ses besoins sereinement et calmement.

De réelles difficultés non négligeables lors d’examens médicaux

Les valeurs et questions soulevées sont de poids, notamment par rapport au respect de l’intimité. Les autistes ont souvent besoin d’une plus grande attention pour ce qui est des gestes intimes. Les examens gynécologiques, notamment, sont vécus comme une véritable agression et pourtant, peu de personnels de ce secteur sont conscients de l’importance que peuvent avoir leurs gestes. La sonde d’échographie, par exemple, peut aussi être douloureuse sur la partie du corps concernée, ainsi que le fait de se dénuder, qui peut représenter un véritable traumatisme, d’autant plus si le médecin est froid, brusque et ne parle pas à son patient.

Il faut garder à l’esprit que le patient autiste ne comprend pas toujours ce qu’on attend de lui ; il se sent souvent totalement démuni, ne sachant pas s’il doit attendre à l’entrée, se présenter à l’accueil, se déshabiller, garder son pull, son manteau, etc. Il se sent maladroit, peu à son aise et rarement capable d’exprimer ses besoins spécifiques. Lorsqu’on lui demande de dire pourquoi il vient, il en dit trop ou pas assez, car il ne sait pas doser. La personne autiste va donc, soit passer pour quelqu’un qui s’invente des maladies, car elle en sait beaucoup trop sur le sujet, si jamais elle a le malheur de rentrer dans les détails et d’expliquer l’historique de ses symptômes, soit de ne pas être prise en charge à la hauteur de ses attentes, car elle ne savait pas si elle devait poser des questions et expliquer les raisons de sa venue.

Comment accompagner la personne autiste lors d’un examen de santé ?

Idéalement, la personne autiste aurait besoin d’être écoutée d’une part et d’autre part, il faudrait que le soignant soit extrêmement attentif à la façon dont il la touche. Il faudrait lui parler avec douceur et bienveillance, en prenant en compte sa personne et sa sensibilité, et essayer de trouver des moyens adaptés de la soigner en accord avec ses besoins. Si cela devrait être une évidence dans les soins de tout citoyen, cela devient crucial pour une personne autiste, qui est souvent victime de crises d’angoisse, qui présente une intolérance au contact de certaines matières ou qui ne supporte tout simplement pas d’être touchée. Il est primordial que le soignant explique ce qu’il va faire, et comment il va s’y prendre avant de poser la main sur le corps de son patient. Tout professionnel de santé, que ce soit le médecin, le dentiste, le chirurgien ou l’infirmier, devra également rassurer la personne autiste en lui disant qu’il ne porte pas de jugement, et que chacun a le droit de se sentir mal.

La formation du personnel soignant devrait également prendre en compte et appliquer des techniques de relaxation et de respiration, ainsi que de prendre soin d’installer confortablement la personne avant de lui faire un soin, que ce soit une piqûre ou une prise de température.

Les conséquences de la méconnaissance des besoins autistiques en matière de soins médicaux

Les personnes autistes vont souvent renoncer à certains soins médicaux parce que prendre rendez-vous et se rendre sur le lieu de soin sera trop coûteux, à la fois sur le plan émotionnel et sur le plan physique, avec la fatigue engendrée. Lors d’un rendez-vous, le patient autiste peut faire une crise ou s’effondrer une fois rentré chez lui, ce qui rend l’événement traumatisant. Le suivi médical sera souvent inapproprié, car il aura du mal à s’exprimer et à demander de l’aide. Malheureusement, il pourra rester plusieurs années dans l’errance. La non-prise en charge adaptée du patient autiste va encore amplifier l’isolement. En effet, il pourra avoir des problèmes de santé invalidants qui, non soignés, l’empêcheront de travailler ou de faire des activités.

La personne autiste a besoin d’être accompagnée, guidée et rassurée afin de savoir où et quand faire ses démarches, même lorsqu’elle est autonome. En effet, le manque de compréhension des codes sociaux et le fait de comprendre les choses de façon littérale vont amener la personne autiste à ne pas savoir que certains soins existent ou quelle est la procédure à suivre pour obtenir une place dans un centre de soins.

Les soins à domicile et l’accompagnement spécifique

La solution idéale pour la personne qui redoute les soins médicaux est d’avoir un médecin de référence, ou un psychiatre qui prescrive des soins à domicile. La personne autiste pourra ainsi opter pour l’infirmier de son choix, le créneau qui lui convient et aura une certaine prévisibilité dans ses actions grâce à l’environnement familier.

Les rendez-vous avec les infirmiers sont souvent plus simples à prendre ; en effet, ces soignants sont ponctuels, à l’écoute et un peu plus flexibles qu’un médecin installé en cabinet. Le médecin généraliste ne se déplace quasiment plus à domicile. Afin d’établir un diagnostic et prescrire des médicaments, il serait utile de voir apparaître des unités spécifiques de soins pour les personnes autistes. De même, le rendez-vous chez le dentiste, déjà fort peu prisé par le commun des mortels, est un véritable enfer sensoriel pour la personne autiste. Il faut supporter les bruits (retrouvez nos casques et bouchons anti-bruit ici), les sensations dans la bouche, les textures, et les mains du dentiste sur le visage. Un accompagnement spécifique de la personne autiste devrait pouvoir permettre d’avoir un rendez-vous adapté chez un spécialiste, avec une lumière plus douce, un rendez-vous plus long, un temps de parole pour préparer le soin.

Pour les soins gynécologiques, il est possible de faire appel à une sage-femme. En effet les sages-femmes ne s’occupent pas seulement des femmes enceintes, mais elles peuvent réaliser le frottis ou l’examen gynécologique. Elles peuvent se rendre à domicile ou recevoir en cabinet, dans une ambiance souvent plus douce et relaxante. En cherchant bien, il existe des soins alternatifs moins agressifs et plus à l’écoute des besoins de la personne, mais pour cela, il faut avoir les informations nécessaires pour trouver les soignants sensibilisés à la question de l’autisme.

Les techniques antistress

Comme nous l’avons vu précédemment, aujourd’hui, pour recevoir des soins en France, il faut malheureusement souvent subir des conditions inadaptées aux personnes autistes, qui devront donc affronter ces milieux hostiles pour se soigner. Afin de mieux vivre ces moments indispensables à la bonne santé de la personne, il est possible d’utiliser des techniques de relaxation et différents supports.

Les stim toys ( notre collection Stim Toys )

La personne autiste peut avoir un objet autour du cou, un bracelet, un petit jouet dans une poche pour « stimmer ». En manipulant l’objet, elle pourra ainsi canaliser une partie du stress lié aux stimuli sensoriels ou à l’interaction avec le médecin, avec les secrétaires ou les personnes en salle d’attente.

Les huiles essentielles

Afin d’apaiser les angoisses, il est possible de mettre quelques gouttes d’huile essentielle de camomille ou de lavande sur le poignet afin de respirer cette odeur. L’effet apaisant est immédiat et peut aider à surmonter un malaise ou une crise d’angoisse.

La respiration

Diverses techniques de méditation, de relaxation, de yoga et de cohérence cardiaque existent. Avec de la pratique et de l’entraînement, elles peuvent réellement aider les autistes à vivre un rendez-vous médical de façon moins oppressante.

Le sport

Le sport a des avantages multiples, car il permet d’aider la personne autiste à mieux connaître et ressentir son corps. Les hormones produites lors de l’effort physique permettent également de se détendre et d’être moins anxieux. La marche a un effet similaire à celui de l’EMDR, qui permet de réguler les émotions du stress ; une randonnée peut donc avoir des bénéfices comparables à certaines pratiques thérapeutiques comme l’hypnose.

La connexion avec la nature

La nature et les animaux sont source d’apaisement et dans ce sens, la reconnexion à la nature avant ou après un rendez-vous peut grandement aider une personne autiste pour réguler sa nervosité liée à l’examen de santé. Les odeurs et les lumières seront plus agréables que celles d’un couloir d’hôpital et pourront l’accompagner pour associer ce moment de stress à un environnement plus calme et plus doux. Une balade dans un parc ou sur un chemin pourra donc aider le patient autiste à moins se focaliser sur ses sensations désagréables.

Les intérêts spécifiques

Si la personne autiste commence à stresser, elle peut parler de ce qui l’intéresse le plus, de ce qui la passionne ; elle pourra expliquer en détail ses centres d’intérêt pour détourner sa pensée de la prise de sang que l’infirmière est en train de lui faire. Une grande partie du malaise peut ainsi être canalisée en faisant parler la personne, si elle est en mesure de s’exprimer. Dans un même ordre d’idée, il serait utile d’écouter une musique ou des sons qui sont agréables et qui feront du bien à la personne autiste. Autant les sons forts et violents peuvent être insupportables, autant certains autres sont source de détente. C’est à travers cette approche que l’ASMR[1] rencontre un grand succès auprès du public autiste ces dernières années.

[1] ASMR : autonomous sensory meridian response  (https://fr.wikipedia.org/wiki/Autonomous_sensory_meridian_response)