La représentation de l’autisme dans les médias

Un petit jeu pour commencer cet article : citez cinq personnages de fiction qui soient présentés comme autistes dans leur média d’origine.

Personnellement, si je ne compte pas les romans que j’ai lus exprès pour leurs personnages autistes, j’arrive à un total de trois : Sam Gardner, le héros de la série Atypical, Ray Babbit de Rain Man et Simon Lynch, l’un des personnages du très mauvais film Code Mercury. [1]

Plusieurs autres personnages sont codés autistes, c’est à dire qu’ils sont présentés comme ayant un comportement qui évoque l’autisme mais sans nommer de diagnostic : Sheldon Cooper de Big Bang Theory, Forest Gump du film éponyme, le héros du Bizarre incident du chien pendant la nuit, Christopher,  le Dr Brennan de la série Bones, …

Dans cet article, j’aimerais aborder d’abord la qualité de la représentation de l’autisme dans les médias ainsi que l’importance de la représentation en général.

Prépare ton popcorn et tes marque-pages, lecteur : on va consommer des médias !

L’autisme dans les médias à l’heure actuelle

Si je ne savais rien d’autre de l’autisme que ce que mes lectures, les films et les séries m’ont montré, voilà ce que je saurais : l’autisme est une maladie qui touche essentiellement les hommes blancs (et que les Blancs, à vrai dire). Les personnes atteintes ont du mal à comprendre ce qui leur arrive, ont des aptitudes sociales assez douteuses, mais sont incroyablement douées dans un domaine technique ou artistique pour compenser.

Est-ce entièrement faux ? Non.

Est-ce que cela me permet d’entrer en empathie avec une personne autiste si je devais en croiser une ? … pour être honnête, je n’en ai pas l’impression, et c’est là que le bât blesse.

A l’heure actuelle, la représentation de l’autisme dans les médias est très faible et lorsqu’elle existe, elle est inexacte. L’autisme est souvent à la fois simplifié et rendu spectaculaire, et nous en sommes encore au stade où un personnage ne peut pas être autiste sans que son histoire soit à propos de l’autisme.

Pourquoi ces représentations sont-elles décevantes ?

Je ne doute pas que ces personnages ont été écrits en voulant bien faire et que, s’ils sont décevants, c’est surtout par ignorance des auteurs et/ou les demandes du média – le cinéma, par exemple, exige  qu’on montre que quelqu’un est différent pour que le spectateur puisse le comprendre.

Mais vouloir bien faire est rarement tout à fait suffisant. Vouloir bien faire et y arriver sont deux choses distinctes et pourtant le problème pourrait être très facilement réglé si les scénaristes et les auteurs prenaient la peine de se renseigner pour de vrai, par exemple en parlant à de vrais autistes plutôt que de lire trois articles et de se considérer experts.

Le problème de la plupart des représentations est d’abord leur homogénéité : tous ces autistes se ressemblent terriblement. Ce sont presque tous des hommes blancs en galère avec leurs interactions sociales. Le plus souvent, les personnages présentés comme autistes (par opposition à ceux dont l’autisme n’est que suggéré) sont dépendants de leur entourage, parfois au point d’être complètement incapables d’accomplir quoi que ce soit à part leur habileté magique dont nous parlerons dans une minute. Et entendons-nous bien : il n’y a aucun mal à être dépendant de son entourage ! Mon reproche ici est que c’est la seule représentation ou presque disponible.

Où sont les femmes autistes ? Les personnes noires ? Les autistes si sociables et charmants que tout le monde les pense neurotypiques ? Dans une moindre mesure, les autistes extravertis ?

Pire, les médias ont souvent tendance à associer à l’autisme des aptitudes extraordinaires. Je ne peux pas dire que ce soit incompréhensible : nous vivons dans une société capacitiste, et il est plus facile d’accepter quelqu’un qui est différent et jugé inférieur par certains de ses aspects s’il s’avère être extraordinaire par d’autres. Cela rend aussi le scénario plus intéressant : narrativement, l’histoire d’une personne incapable de parler mais qui est aussi le premier violon d’un ensemble symphonique est plus riche que celle d’une personne qui est juste incapable de parler.

Cela permet aussi, je suppose, de contrebalancer une représentation peu reluisante. J’imagine que les auteurs de ce genre d’histoires se disent que personne ne peut les accuser d’être capacitistes, puisqu’ils ont représenté telle personne autiste comme un génie capable de résoudre des problèmes à la complexité inouïe.

Enfin, cela permet de créer de bonnes tranches d’inspiration porn[2], un plaisir simple pour le scénariste en mal d’inspiration.

Qu’est-ce que cela change, si des représentations sont décevantes ?

C’est une question ancienne et qui revient souvent : quel poids a la représentation dans les médias ? Dans quelle mesure la fiction influence-t-elle la réalité ?

Ce domaine est très vaste et je n’entrerai pas trop dans le détail ici, mais deux éléments ressortent de manière évidente :

- La fiction nous permet de nous exposer à des situations que nous ne rencontrons pas dans la vie réelle.

- Nous avons tendance à nous identifier à des personnages de fiction et/ou à les considérer comme « vrais » tout en sachant bien qu’ils sont fictionnels : les deux ne sont pas mutuellement exclusifs.

Qu’est-ce que cela veut dire ? Bien que les gens sachent très bien faire la différence entre la fiction et la réalité, la fiction reste une source d’expériences et d’informations. Ce qui implique qu’il n’existe pas de représentation innocente. Chaque fois qu’un type de personnage est représenté dans de la fiction, son image participe à la création d’un tout dans l’esprit de ceux qui consomment le média. Si le public a accès à de nombreux types de représentations, le poids de chacune est diminué : si un lecteur lit cent romans dont les héros sont des médecins, plusieurs d’entre eux peuvent être écrits comme incompétents sans que le lecteur ne se dise que les médecins en tant que groupe sont, peut-être, incompétents. Et les romans ne sont pas sa seule source d’information concernant les médecins : il y a aussi ceux dans les films et les séries, et bien sûr les médecins qu’il connaît dans la réalité.

Imaginons maintenant une situation où quelqu’un n’aurait jamais croisé de médecin de sa vie, ou juste une une fois vite fait, et qu’il lirait non pas cent mais trois romans. Si dans les trois bouquins en question, les médecins se ressemblent tous plus ou moins, que va conclure le lecteur ? Il a beau savoir que ce qu’il lit est de la fiction, son image mentale des médecins va se construire sur base des seules informations qu’il a.

C’est ce qui se passe avec l’autisme. La rareté des personnages autistes dans la fiction et leur homogénéité crée une image mentale erronée dans l’esprit du grand public qui n’a sans doute jamais rencontré de personne autiste – ou qui, paradoxe, en a rencontrées plusieurs sans savoir qu’elles étaient autistes parce que ce genre de chose n’est pas écrit sur le front des gens.

Mais ce n’est pas tout ! Car si la représentation est utile aux personnes qui ne sont pas concernées, elle l’est aussi pour les principaux intéressés.

La représentation de l’autisme dans les médias est importante aussi pour les autistes parce qu’elle permet de leur donner des modèles, des exemples de personnes qui leur ressemblent. Elle envoie le message que les autistes aussi ont des histoires qui méritent qu’on les raconte. Lorsqu’on montre un adulte autiste, on dit essentiellement à tous les enfants autistes qu’ils ont un futur. On dit à tous les adultes autistes que oui, les gens comme eux existent et rencontrent leurs propres défis.

C’est d’autant plus important si les personnes autistes connaissent peu d’autres autistes et/ou ont peu d’interactions avec eux. Mon parcours personnel a impliqué de rencontrer d’autres personnes autistes avant tout diagnostic aussi je n’ai jamais souffert d’isolement à ce sujet, mais lorsque j’étais une adolescente perplexe vis-à-vis de son appartenance à la communauté LGBTQA+, j’ai dévoré tous les romans de Jonathan Kellerman suivant son héros Alex Delaware. Je n’avais pas une passion particulière pour Kellerman ou les polars sexistes au sens large, mais Alex Delaware avait un acolyte en la personne d’un policier homosexuel qui, parfois, mentionnait sa vie de couple en passant. Un policier de Los Angeles qui avait la quarantaine et était intéressé par les hommes était ce que j’avais de mieux à l’époque en terme de représentation, personne ne me ressemblant n’ayant jamais mis les pieds dans un média mainstream. Et j’ai lu ces bouquins comme s’ils étaient ma bouée de sauvetage.

Voir des gens qui nous ressemblent nous permet de nous construire et de nous épanouir. Lorsque la seule représentation que l’on offre aux personnes autistes est un type blanc qui parvient à être à la fois génial et incompétent, on leur tire une balle dans le pied. De nombreux autistes ne s’y reconnaîtront pas, et pour ceux qui s’y reconnaîtront, ce ne sera pas un très bon moment.

Que peut-on faire pour améliorer la situation ?

Après nous être lamenté, passons au concret ! Que faire pour améliorer cette représentation toute naze que les médias nous offrent ?

D’abord, il nous faut réaliser que ce n’est pas parce que certains médias ne sont pas mis en avant avec le même enthousiasme que le dernier Avengers qu’ils n’existent pas. Atypical, par exemple, bien que je lui trouve des défauts dans sa représentation, reste une série agréable à suivre et qui aborde des thèmes intéressants. La série One Mississippi est également un bon exemple.

Carry the Ocean, un roman de Heidi Cullinan, détient peut-être la palme de la meilleure représentation autistique que j’ai pu voir à ce jour, sans simplification ni spectacularisation.

Ensuite, il nous faut prendre les choses en main. Refuser de consommer des médias décevants est une partie de ce processus, de même que faire connaître notre opinion lorsque nous rencontrons une représentation qui laisse à désirer. Nous pouvons aussi créer du contenu. Je suis une fervente avocate de l’idée que n’importe qui est capable d’écrire un roman pour peu qu’il ait la théorie et j’encourage vivement mon lecteur à aller dans ce sens si c’est une piste qui l’intéresse mais ce n’est bien sûr pas la seule option. Tout le monde ne peut pas réaliser un film à gros budget mais tout le monde est susceptible d’écrire une fanfiction ou un poème, de peindre, de dessiner, de composer une chanson, bref, de créer quelque chose d’unique qui pourra rencontrer un public et ajouter une petite touche de représentation positive de l’autisme.

Ca ne doit pas forcément être de la fiction : le simple fait d’exister de manière publique, de montrer que les personnes autistes sont diverses et variées et que l’autisme est multiple est déjà splendide. Pour chaque autiste qui prend la parole et est honnête vis-à-vis de ce qu’il vit, il y en a un autre qui se rend compte qu’il n’est pas tout seul, qu’il a un avenir et une communauté. Lorsqu’on appartient à une minorité comme celle de l’autisme, le simple fait d’être en vie est en soi politique.

En conclusion

Comme tout le monde, les personnes autistes ont besoin d’être « parmi les leurs », c’est à dire de pouvoir s’inspirer d’autres personnes autistes, et les personnes neurotypiques pourraient bénéficier de se faire une meilleure idée de ce qu’est l’autisme si elles voyaient simplement plus de personnes autistes au quotidien. A l’heure actuelle les médias sont assez décevants en terme de représentation mais les exceptions existent et il ne tient qu’à nous de les multiplier.

J’encourage mon lecteur, s’il a produit une œuvre en rapport avec l’autisme, à nous en laisser le lien en commentaire !

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[1]Aujourd’hui au moins, je ne parlerai pas du film « Music » réalisé par Sia, qui est détestable à de nombreux points de vue. J’encourage mon lecteur à s’éviter des migraines et considérer comme moi que ce film n’existe pas.

[2]Une œuvre peut être qualifiée d’inspiration porn quand elle met en scène des personnes surmontant des épreuves d’une manière qui déshumanise lesdites personnes, les transformant en stéréotypes ambulants. Une œuvre respectueuse essayera de mettre en avant en tant qu’être humain la personne dont elle parle, là où une œuvre qu’on peut qualifier d’inspiration porn ne cherche qu’à provoquer une émotion chez son spectateur valide et n’a que faire de la réalité de ce que vit la personne qu’elle met en scène.