Pourquoi on n’utilise plus le terme « Asperger »

Spoiler : parce qu’il ne sert plus à rien.

D’où vient ce mot ?

J’ai failli appeler cet article « rentre chez toi, Hans », mais j’avais peur que cela sème la confusion. Hans Asperger, pourtant, est bien le chercheur qui a identifié un syndrome apparaissant surtout, selon lui, chez les jeunes garçons, qu’il surnommait les « petits savants ». Ces enfants avaient plus de vocabulaire que leurs pairs, lisaient plus tôt et se passionnaient pour des sujets obscurs dont ils pouvaient parler pendant des heures, mais géraient très mal leurs relations sociales et étaient en règle générale un peu nuls pour ce qui était de la régulation des émotions. Je grossis le trait volontairement mais grosso modo, on en était là, et cet ensemble de traits est devenu connu sous le nom de « syndrome d’Asperger ».

La retraite du terme

La bible des troubles mentaux et psychiatriques, dont l’autisme fait toujours partie, c’est le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques, qu’on raccourcit le plus souvent en DSM[1]. Régulièrement, le DSM se remet à jour et modifie son contenu pour qu’il colle aux découvertes récentes, et en 2013[2] est sortie sa dernière version, la cinquième en cours : la référence actuelle est donc le DSM-5.

Il contenait plusieurs nouveautés, et l’une d’entre elles était d’arrêter de considérer le syndrome d’Asperger comme un trouble différent de l’autisme, ce qui était officiellement le cas jusqu’alors, et de plutôt l’intégrer à ce que l’on appelle les « troubles du spectre autistique » (TSA). On ne diagnostique donc plus les gens avec ce terme, et on ne l’utilise plus pour parler d’un type d’autisme, préférant les distinctions d’autisme léger ou sévère[3]. Je ne cautionne pas cette classification qui ne capture aucune nuance, mais c’est la norme recommandée à l’heure où j’écris ceci.

En 2018, plusieurs révélations ont été faites suite à l’étude de documents d’archive[4] et ont révélé qu’Hans Asperger avait collaboré avec le gouvernement nazi, probablement plus par volonté de sauver sa propre carrière que par tendresse pour la doctrine fasciste. D’apprendre qu’il avait tranquillement participé à des programmes d’eugénisme en sélectionnant des enfants jugés inaptes a aussi refroidi pas mal de monde dans la volonté d’utiliser son nom comme une identité.

Les bons autistes et les mauvais autistes

Parlons peu mais parlons bien : pour le grand public, il y a les autistes qui font peur, qui ne parlent pas avec leur bouche, sont très dépendants de leur entourage et peuvent souffrir d’un handicap mental, et il y a les bons autistes, qui eux savent parler avec leur bouche, sont experts dans des domaines obscurs et peuvent faire des amis acceptables pour peu que l’on passe au-dessus de leur manque de tact.

On voit tout de suite qu’il est plus désirable de s’identifier à l’un qu’à l’autre, et quand bien même cette distinction caricaturale serait très éloignée de la réalité – et profondément validiste – elle a survécu, entretenue entre autres par une représentation dans les médias insuffisante à tous points de vue. Je pense qu’il y a quelque chose de très révélateur à ce que de nombreuses personnes, encore aujourd’hui, préfèrent utiliser le terme « asperger » plutôt qu’autiste, alors même qu’il n’est plus encouragé par le monde médical. L’ignorance joue un rôle, bien sûr, mais je soupçonne aussi que « autiste » reste une sorte de gros mot, associé à des notions que nous trouvons repoussantes précisément à cause du validisme que nous avons internalisé : le retard intellectuel, le manque de contrôle des fonctions corporelles, l’improductivité, la dépendance, etc.

Alors que fondamentalement, la seule différence qui existait entre autiste et asperger se basait sur la maîtrise du langage parlé, et cela desservait tout le monde. Cette manière de procéder ignorait totalement l’aspect sensoriel de l’autisme, chose que le monde médical a toujours tendance à faire même si cela diminue graduellement. Une personne avec des intérêt spécifiques intenses et bizarres, penchant plutôt du côté hyperverbal/hyperlexique que de l’autre, et pas très douée socialement[5] était classée « asperger » et laissée à se débrouiller parce que, contrairement à ces pauvres autistes, elle n’avait pas besoin d’aide.

Et les pauvres autistes, eux, avaient besoin d’être internés.

Cachez cette binarité que je ne saurais voir

Comme toujours lorsqu’il s’agit de systèmes aussi complexes que des humains, essayer de les ranger en deux (ou trois ou quatre) catégories n’a pas de sens. Considérer qu’il existe d’un côté les Asperger et de l’autre les autistes, c’est ignorer tout ce qu’ils ont en commun et suggérer qu’un critère aussi simple que le langage parlé permet de trier les gens, deux aberrations scientifiques pour le prix d’une.

Pour décrire l’autisme, la notion de spectre reste la métaphore la plus adéquate, un spectre qui n’irait pas de « un peu » à « beaucoup » mais qui serait comme un diagramme de Kiviat[6], où plusieurs aspects du sujet traité coexistent et sont tous impactés d’une manière qui leur est propre.

Conclusion

« Être asperger » ne veut plus rien dire et, si on veut être honnête, n’a jamais vraiment servi ceux qui utilisaient cette étiquette. A la place, nous avons un trouble du spectre autistique ou sommes situés sur ce spectre. Nous sommes autistes. Ce n’est pas le meilleur des mots, son étymologie est un peu naze et son origine pas top, mais c’est le nôtre. Il définit notre vaste communauté, nos particularités sensorielles, notre sens moral hors du commun, nos langages, nos intérêts spécifiques extraordinaires, … nous. Il nous définit, nous.

Rentre chez toi, Hans.

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[1]L’ouvrage est publié par une instance anglo-saxonne et l’abréviation concerne donc son titre anglais.

[2]2015 en France, il ne faudrait pas que notre corps médical soit trop à la pointe non plus.

[3]Je renvoie mon lecteur vers notre article concernant les niveaux d’autisme pour plus de détails.

[4]Entre autre réalisée par l’historienne Edith Sheffer.

[5]Et se trouvant être un jeune garçon blanc, bien sûr.

[6]https://fr.wikipedia.org/wiki/Diagramme_de_Kiviat