Vacances compliquées et autisme

Sur le papier, être en vacances est un plaisir, je pense que je n’enfonce ici qu’une porte ouverte. Mais dans les faits, les vacances impliquent de nombreux changements dans les routines et peuvent être source de stress et/ou d’autres émotions désagréables pour les personnes autistes et leur entourage.

Abordons la question.

Pourquoi les vacances peuvent-elles être source de déplaisir ?

Les routines autistiques

Nous, les autistes, sommes attachés à nos routines, qui permettent à notre cerveau de garder de la bande passante pour ce qui importe vraiment et sont, souvent, des approches optimisées de la gestion du quotidien. Ces routines limitent l’anxiété et promeuvent notre bien-être, et les bousculer peut être perturbant au point de nous empêcher de fonctionner.

Les vacances sont, par définition, sources de mises à mal des routines, et même la personne autiste qui désirerait ardemment faire une pause dans son travail ou ses études, ou partir explorer une destination attirante, n’est pas à l’abri de subir de plein fouet le contrecoup des changements.  Au-delà du cas des enfants qui n’ont que peu leur mot à dire et donc subissent peu ou prou les vacances, même les personnes faisant le choix de prendre des congés peuvent être épuisées et perturbées par les changements dans leurs horaires, leur niveau d’activité physique, leur alimentation, leur emploi du temps, leurs interactions sociales, etc.

La tolérance au changement des autistes

L’un des outils que les personnes autistes tendent à développer toutes seules et assez jeunes, c’est une capacité à imaginer comment une situation va se dérouler. Savoir ce qui va se passer et comment, c’est beaucoup de stress en moins dans n’importe quelle situation donnée.

Si cet outil nous apporte de l’apaisement, il peut aussi être source de stress, lorsqu’une situation ne se déroule pas comme prévu. Face à une fausse note dans la mélodie attendue, notre réaction peut aller d’un léger inconfort à un effondrement total selon la gravité du changement, son poids émotionnel, et notre propre tolérance à la déception.

À quoi s’attendre en vacances avec une personne autiste ?

Il est bien sûr hautement probable que la personne autiste passe de très bons moments, en profite pour rembourser sa dette de sommeil, et soit ravie de tester des variations de routine. Mon objectif n’est pas de terrifier mon lecteur au point qu’il se dise qu’il ne devrait jamais prendre de vacances ou qu’il vaudrait mieux refuser la prochaine fois que son proche autiste lui proposera de partir ensemble quelque part.

Néanmoins, certains scénarios déplaisants sont susceptibles de se produire, et j’invite mon lecteur à garder l’œil ouvert pour les tuer dans l’œuf :

Un facteur coince

La personne autiste est ravie de ses vacances et parvient à honorer ses besoins — ou du moins, tous sauf un, qui ne lui saute en général pas aux yeux tout de suite. Sans réellement comprendre pourquoi, à mesure que le déséquilibre s’installe, la personne est de plus en dérégulée et se sent de plus en plus mal.

→ Il convient d’identifier le besoin qui n’est pas satisfait et de trouver une méthode tant pour le surveiller de plus près que pour l’intégrer au quotidien.

La rebelle

La personne autiste est absolument ravie de ce regain de flexibilité amené par les vacances, d’ailleurs elle a abandonné plusieurs de ses routines et s’en réjouit pendant plusieurs jours. Puis la dysrégulation s’installe et il devient apparent que la personne a besoin de bien plus de structure qu’elle n’est capable de s’en donner sans y penser.

→ Il convient de faire le point et de recréer de la structure et des routines, quitte à passer par un outil de type agenda ou planning écrit. Pas besoin que ce soit la même routine que d’ordinaire, cela peut être une manière de fonctionner spéciale pour les vacances, mais il faut des lignes directrices.

Le désenchantement

Les vacances étaient censées ressembler à X et à Y, la météo accommodante, les activités prévues se déroulant dans l’ordre, les personnes participantes ayant toutes décidé d’être à l’écoute des besoins les unes des autres et… bref, tout ne se passe pas comme prévu. Quelle que soit l’ampleur du changement, il est source de désenchantement, et la personne autiste peut se retrouver incapable de passer au-dessus.

→ Plutôt que de minimiser, il est utile de rassurer la personne autiste en la légitimant dans son ressenti. Souvent, cette situation génère un sentiment de grande frustration proche de l’injustice, et rien n’est pire dans ce cas que quelqu’un qui essaye de nous convaincre que ce n’est pas bien grave ou que l’on s’est mis dans cette situation tout seul en formulant des espoirs. Il vaut mieux nous laisser du temps et reconnaître notre déception : oui, c’est vrai que c’est frustrant, tout était censé se dérouler autrement, et si seulement quelques détails avaient bien voulu se combiner correctement, cela aurait pu fonctionner.

→ Il peut nous falloir un moment pour passer au-dessus de la sensation déplaisante, et c’est une étape du processus qu’il faut respecter. Quand le pic de la vague est passé, on peut commencer à formuler d’autres projections de la suite des évènements. Au sens large, j’encourage mon lecteur autiste à prendre l’habitude, lorsqu’il se demande comment une situation va se dérouler, d’imaginer plusieurs versions possibles de cette situation.

La suite logique

Une personne autiste n’était pas très enthousiaste pour un projet de vacances mais, par envie de faire plaisir à son entourage ou parce qu’elle n’a pas eu beaucoup le choix[1], s’y est retrouvée embarquée malgré tout. Désormais elle réalise que, comme prévu, la situation ne lui plaît pas, et pire, son fonctionnement s’en trouve impacté.

→ Aussi tentant qu’il soit d’annoncer qu’on l’avait bien dit, ce n’est pas très productif et il convient plutôt d’essayer de trouver des solutions d’urgence, comme une rustine sur un pneu crevé. Le plus important est de restaurer le fonctionnement pour éviter de tout à fait s’effondrer : cela peut être l’instauration d’une routine, une recherche des sources de satisfaction au quotidien, l’identification du plus gros facteur qui s’accapare les ressources mentales et comment le contourner, etc.

→ Si la situation le permet, annuler le projet de vacances et retourner à la routine, qu’il s’agisse d’annuler des congés ou de quitter un lieu de vacances plus tôt, peut être une bonne solution.

Gérer les émotions de l’entourage

Il peut être particulièrement frustrant, quand on est le proche d’une personne autiste, de dépenser du temps, des efforts et de l’argent pour faire plaisir à cette personne et de quand même être confronté à son mécontentement. Pour la personne autiste, il est aussi très pénible de devoir signaler que quelque chose ne va une fois de plus pas, et savoir qu’elle passe pour la râleuse de service. Dans ces circonstances, le ressentiment peut vite s’accumuler.

Communiquer librement sur ses émotions

Quel que soit le rôle que l’on occupe dans cette relation, communiquer de manière claire et ouverte reste la meilleure approche. En disant ce que l’on ressent, même si ce sont des émotions désagréables, on évite que la tension ne s’accumule et on peut continuer à se définir comme une seule équipe qui cherche à résoudre un problème, plutôt que comme une série de victimes isolées qui subissent le problème que pose un tiers.

Apprendre des expériences passées

J’enfonce encore une porte ouverte, mais si une certaine configuration n’a pas fonctionné par le passé, et que rien de significatif n’a changé depuis, alors elle ne fonctionnera pas plus dans le présent. Souvent les humains ont tendance à oublier la pénibilité d’une situation lorsqu’ils la quittent, ce qui n’est pas mal en soi, mais cela peut nous amener à nous dire qu’on peut réessayer telle configuration pour les vacances. Elle n’était pas si pire après tout, et sûrement cette année tout ira mieux ?

Spoiler : non.

Conclusion

Il ne me reste qu’à souhaiter à mon lecteur une excellente suite d’été, et comme toujours, lui suggérer de s’écouter, d’écouter les émotions de ses proches, et d’essayer de trouver des compromis qui conviennent aux vrais humains autour de lui, plutôt qu’à une image de vacances parfaites qui lui aurait été inculquée en douce.

[1]Typiquement si elle est un enfant.