Syndrome du nouvel autiste : « je coche toutes les cases » Partie 2

Reprenons, cette semaine, notre interrogation entamée dans l’article précédent : d’où vient cette quête de légitimité, d’appartenance peut-être, que peuvent ressentir certains autistes en début de diagnostic, qui les pousse à parfois modifier leur comportement ?

TSA, médicalisation et légitimité

Loin de moi l’idée de juger, pourtant. L’autisme est médicalisé, pour le meilleur et pour le pire, et avoir accès à des accompagnements pour mettre en place des adaptations et à des financements pour compenser des pertes de revenus nécessite factuellement de prouver à un tiers[1] que l’on est bel et bien autiste.

Dans une certaine mesure, cela a du sens : si quelqu’un n’a pas de TSA, qu’il est plutôt, disons, bipolaire, ou a un trouble anxieux généralisé, ou qu’il a la grippe, il serait ridicule de lui fournir les aides généralement réservées au TSA, et de ne pas lui fournir celles dont il a bel et bien besoin. Il faut donc bien diagnostiquer les gens à un moment ou à un autre.

Pour de nombreuses personnes, cette étape se passe bien : elles ont un délai d’attente raisonnable, parlent à une équipe soucieuse de bien faire qui parvient effectivement à trouver ce qu’elles ont, et ensuite à les diriger vers les spécialistes adaptés qui pourront leur rendre la vie plus facile.

Pour d’autres, cette étape se passe moins bien, parce qu’elles habitent dans une région où les équipes médicales sont plus débordées, parce qu’elles ont moins de moyens économiques, parce qu’elles ne correspondent pas à la caricature de l’autisme dont nous parlions[2], etc. Pour ces personnes, le diagnostic peut être plus long à arriver, quand il arrive : l’errance diagnostique est une réalité pour de nombreuses personnes autistes.

L’obligation implicite de se conformer à une idée, pour être entendu ou compris, pour obtenir ou pour garder l’aide dont on a effectivement besoin, existe donc, parce que parfois, les personnes et les systèmes qui gèrent l’accès à cette aide sont biaisés. Il serait hypocrite de ma part d’aborder le besoin d’un supplément de légitimité que peuvent ressentir certaines personnes sans demander pourquoi ce besoin existe, et auprès de qui, exactement, il est nécessaire de sembler légitime.

Légitimité auprès des autres autistes

Je ne voudrais pas non plus blâmer le système de santé/prise en charge sans réfléchir à la communauté autiste en elle-même. Nous avons déjà tous et toutes lu des témoignages ou des interviews de personnes autistes adoptant l’idéologie de « l’épidémie d’autisme », des diagnostics désormais distribués « comme des petits pains », etc. Face à ces personnes, ou tout simplement à d’autres autistes hypothétiques et supposés comme forcément plus légitimes, on peut comprendre qu’un individu doutant de sa propre légitimité puisse renforcer certains de ses propres traits et en oublier d’autres, pour éviter d’être rejeté d’un énième espace.

Conclusion : du coup, on fait quoi ?

Camarades autistes, loin de moi l’idée de vous dire quoi faire. Mon opinion est bien sûr que personne ne devrait avoir à dissimuler ou surjouer des parties de soi pour avoir accès à des soins, de l’aide, ou de la camaraderie.

Dans un monde parfait, personne n’aurait de biais et chaque personne pourrait être examinée exactement à la valeur de ses actions, ni plus, ni moins. Nous n’en sommes néanmoins pas encore là, et tous et toutes, nous devons parfois arrondir des angles, au moins dans certains contextes, pour fluidifier le quotidien et y survivre.

Si je ne devais donner qu’un conseil, quel que soit le neurotype de mon lecteur, ce serait donc de faire au mieux pour lui, à l’instant T, sans jugement envers les autres, en essayant d’avoir conscience du pourquoi de ses propres actions : est-ce que faire telle chose est une libération ? Est-ce enlever un masque ? Est-ce en mettre un nouveau ? Et pour qui porte-t-il ce masque ?

Sur ces considérations somme toute très philosophiques, je laisse mon lecteur, et le retrouve le 8 octobre.