Autismusversorgung in Frankreich

Ein Update zum Stand der französischen Technik und eine Beobachtung: Autist zu sein oder der Verwandte einer autistischen Person zu sein bedeutet, von einem System verlassen zu werden, das uns helfen soll [1] .

Autistisch und hilfsbedürftig: Wohin können wir uns wenden?

Es gibt Psychologen und Psychiater, die im privaten Sektor oder Hand in Hand mit Gesundheitszentren und öffentlichen Krankenhäusern arbeiten. Im privaten Sektor verlangen diese Fachkräfte hohe Preise, und im öffentlichen Sektor sind ihre Arbeitszeiten oft lächerlich [2] und die Wartezeiten können in Monaten gemessen werden. Einen Termin zu bekommen ist natürlich keine Garantie an sich: Im Rahmen einer Diagnostik wissen wir, dass es vorkommen kann, dass eine Person nicht ernst genommen wird, weil sie nicht wie eine Karikatur aussieht [3] , und man kann immer rüberkommen Jemanden, mit dem man aus den verschiedensten Gründen einfach nicht klarkommt und sich dann wieder auf die Suche nach einem Fachmann machen muss, der einem weiterhelfen kann.

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Ist die Diagnose gestellt ? Großartig, aber es ist erst der Anfang! Wenn die Person jung ist, benötigt sie zweifellos medizinische oder paramedizinische Versorgung, und es stellt sich die Frage nach der Schulbildung. Ist die Person ein Erwachsener? Das Gleiche, aber subtiler!

Die Schulbildung ist kompliziert, weil das französische System für seine jüngsten Schüler im Wesentlichen zwei Ebenen umfasst: auf der einen Seite die „normale“ Schule mit allen Kindern und auf der anderen Seite einen Pool von Einrichtungen mit sehr heterogener Qualität und Dienstleistungen.

In der Schule profitieren bestimmte Klassen von einer Betreuungsperson für Schüler mit Behinderungen (AESH), sofern diese Personen nicht überbucht sind [4] , sich nicht im Krankheits- oder Mutterschaftsurlaub befinden und über eine entsprechende Schulung zum Thema Autismus verfügen. Obwohl diese Gefährten Arbeiten verrichten, deren Bedeutung nicht hoch genug eingeschätzt werden kann, stellen sie dennoch ein Problem dar, da ihre Beachtung sehr gering ist. AESH werden hauptsächlich aufgrund ihrer zwischenmenschlichen Fähigkeiten eingestellt und erhalten eine 60-stündige Ausbildung, um sowohl die administrativen Aspekte ihres Berufs zu erlernen – sie stehen in ständigem Kontakt mit zahlreichen Behörden und müssen in der Lage sein, Akten einzusehen und Aktionspläne zu verfassen im Handumdrehen – sondern auch die Aspekte, Schülern zu helfen. Da wir wissen, dass sie bei allen Formen von Behinderung eingesetzt werden [5] und dass selbst viele Psychiater und Ärzte über einen miserablen Wissensstand in Bezug auf Autismus verfügen, sind wir berechtigt, uns zu fragen: Können diese Menschen autistischen Kindern wirklich helfen?

Schließlich brauchen wir AESH derzeit dringend, zusätzlich zu den oben genannten Faktoren, der Tatsache, dass sie furchtbar schlecht bezahlt werden und auch, dass sie in den Klassen schlecht aufgenommen werden können, wenn es zu einer Art Rivalität zwischen ihnen und dem Lehrpersonal kommt . Wir verstehen, dass es sich hierbei nicht um einen Job handelt, bei dem man Träume verkauft, noch um einen, der auf lange Sicht angenehm ist.

Und das alles spielt natürlich keine Rolle, wenn man ein autistisches Kind als „zu störend“ für den Rest der Klasse einstuft, es die Reize und Zwänge, die die Schule mit sich bringt, nicht ertragen kann oder es zu weit von seinem Niveau entfernt ist in seinem Alter erwartet.

Was tun dann mit diesem Kind?

Integrieren Sie es in eine Einheit für Bildungsintegration (ULIS), eine Art Spezialklasse, die in normalen Einrichtungen existiert? Da es in Frankreich rund 10.000 Einheiten dieser Art gibt, die den gesamten Lehrplan von der Grundschule bis zum Gymnasium abdecken, stellt sich häufig das Problem der Entfernung und der Wahl der Einrichtung. Was sollten Sie tun, wenn die nächstgelegene Klasse 35 km entfernt ist und keinen besonders guten Ruf hat?

Wenn diese Einheiten außerdem integrativer sein sollen, unter anderem durch die geringere Anzahl der in der Klasse untergebrachten Schüler, geht die Regierung in ihren statistischen Berechnungen offenbar davon aus, dass sie jeweils 19 Schüler haben [6] – was bedeutet, dass beides nicht der Fall ist Die Studenten sind etwa 19 Jahre alt, und wir können uns fragen, ob es wirklich möglich ist, inmitten all dieser Menschen eine personalisierte und nicht zu anregende Unterstützung anzubieten, oder ob die ULIS nur halb so viele Menschen wie erwartet willkommen heißt und in diesem Fall fällige Massenanmeldungen ablehnt zu fehlenden Ressourcen.

Kein Platz ? Ein Kontext, der nicht funktioniert? Das Medizinisch-Pädagogische Institut (IME) kann autistische Kinder und Jugendliche aufnehmen. Ziel ist es, eine größtmögliche Bildung zu ermöglichen und an der Autonomie der dort aufgenommenen jungen Menschen zu arbeiten. Das Problem scheint darin zu liegen, dass diese Institute hinsichtlich der Qualität der von ihnen angebotenen Unterstützung sehr heterogen sind und es schwierig ist, dies im Voraus zu wissen. Außerdem sind diese Einrichtungen, wie man befürchten könnte, in Fällen von sexuellem Missbrauch und/oder Übergriffen auf Minderjährige stark vertreten [7] .

Wenn mein Leser denkt, dass er in dieser Situation trotzdem das Risiko eingehen möchte, sollte er nicht zu beruhigt sein: Es scheint, dass selbst die IMEs nicht genug Platz im Verhältnis zur Nachfrage haben [8] . Wofür ? Denn niemand scheint sich vollständig darüber im Klaren zu sein, was nach dem EMI passiert, solange die autistische Person, jetzt im Alter von 17 bis 20 Jahren, noch nicht neurotypisch aussieht. Sie weiß, wie man mit dem Mund spricht, und es geht ihr ganz gut, solange sie morgens daran erinnert wird, sich die Haare zu frisieren, und jemand für sie kocht? Großartig, sie kann darüber nachdenken, einen gewöhnlicheren Weg einzuschlagen. Braucht sie mehr gegenwärtige Unterstützung? Kompliziert wird es, denn zu diesem Zeitpunkt, wenn die Schulpflicht endet, gibt es nicht mehr so ​​viele Möglichkeiten. Medizinische Pflegeheime (FAM) haben nur wenige Plätze, niemand möchte in einer psychiatrischen Klinik leben, ständige häusliche Pflege ist furchtbar teuer und wird nicht immer angemessen erstattet [9] , und halbautonome Heime [10] sind selten.

In diesem Zusammenhang ist es üblich, dass Erwachsene ihre Tage weiterhin im EMI verbringen, was dem Herumschlendern auf der Straße deutlich überlegen ist, aber nicht gerade dabei hilft, neue Kinder willkommen zu heißen.

Was machen wir konkret? Wenn Sie ein junger autistischer Mensch sind, wenn Sie Eltern dieses jungen Menschen sind, wenn Sie einfach alle Chancen auf Ihrer Seite haben und sich entfalten möchten? Auch jenseits von Überlegungen wie „Ich hätte gerne einen Job“ oder „ Werde ich eines Tages die Liebe finden ?“ », wie man ein Gleichgewicht findet, eine Situation, in der wir uns nicht ständig mit grundloser Grausamkeit vor dem nächsten Lehrer fürchten müssen, die nächste administrative Enttäuschung, die uns wieder an den Anfang schickt, der nächste Regierungsbeschluss, der der Gnade ausgeliefert ist, wo werden wir uns wiederfinden? Wie können wir als Eltern unseren eigenen Tod nicht mit größter Angst fürchten, wenn wir wissen, dass wir vielleicht die einzige Person sind, die sich wirklich um das Schicksal unseres geliebten Menschen kümmert? Wie können wir als Mensch, der sich seiner eigenen Grenzen bewusst ist, diese Angst nicht teilen?

Es gibt individuelle Lösungen

Also Lösungen auf individueller Ebene und verbunden mit Eigenverantwortung. Sie können, wenn Sie über die finanziellen Mittel verfügen, alles verhindern, damit Ihr autistisches Kind Schwierigkeiten in der normalen Schule hat: entscheiden Sie sich dafür, zu Hause zur Schule zu gehen, engagieren Sie Fachkräfte, kontaktieren Sie alle autistischen Erwachsenen im Land, um sie um Rat zu fragen, und schließen Sie beste Freunde mit ihnen Die angesehensten Psychiater und Neurologen lesen fünfzig Jahre wissenschaftliche Produktion, um zu versuchen, es zu verstehen [11] . Die Leute tun es, und ich kann mir vorstellen, dass ihr Gewicht in Form von Schokoladenmedaillen nicht ausreichen würde, um ihre Selbstaufopferung zu belohnen [12] . Diese Verhaltensweisen sind zwar lobenswert, können jedoch nicht von allen Familien in die Tat umgesetzt werden, da einfach nicht jeder über die erforderlichen finanziellen Mittel oder technischen Fähigkeiten verfügt.

Noch schlimmer ist, dass ich der Meinung bin, dass diese Art von Initiative nicht notwendig sein sollte: Wir sind nur dann gezwungen, nach individuellen Lösungen zu suchen, wenn Systeme und ihre systemischen Ansätze uns versagen. In einer Welt, in der sich jeder darüber im Klaren ist, dass es eine Behinderung gibt, stünden personalisierte und wirksame Aufnahmelösungen zur Verfügung, ohne dass Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt werden müssten, und sicherlich hätte nicht jeder die gleichen Fähigkeiten, aber niemand müsste Angst davor haben, in einer Behinderung zu landen eine psychiatrische Klinik, die an ein Bett gebunden war, nur weil es keine andere Möglichkeit gab [13] .

Derzeit erholt sich Frankreich immer noch von der jahrelangen psychoanalytischen Herangehensweise an Autismus, aber was noch schlimmer ist, es bleibt in seiner Herangehensweise an Behinderung im weiteren Sinne zurück. Die Menschen, die die Gesetze erlassen, und bis zu einem gewissen Grad auch diejenigen, die sie wählen, scheinen zu glauben, dass Behinderung ein Fluch ist, der nur anderen widerfährt, und dass wir nicht alle wahrscheinlich eines Tages auf der Umgehungsstraße eines Unfalls oder Zufalls wiederfinden werden , in einer behinderten Situation. Behinderung betrifft uns alle. Warum kümmert es uns also nicht alle?

Ich habe meinen Leser gewarnt, ich habe keine Hoffnung auf das Ende dieses Artikels. Es scheint keine große Übertreibung zu sein, zu sagen, dass sich niemand um autistische Menschen kümmert. Wenn wir so normal aussehen, dass die Dorfbewohner nicht anfangen zu schreien, wenn sie uns sehen, wird sich die Gesellschaft dazu herablassen, unsere Arbeitskraft auszubeuten, und wenn wir das nicht tun, sind wir eine teure Masse und würden im Idealfall versteckt. Natürlich gibt es Verbesserungen, aber in welchem ​​Tempo? Mit welcher Bösgläubigkeit und mit welchen dürftigen Mitteln?

Die einzige Lösung, die ich sehe, die nicht einmal wirklich eine, sondern eher eine Lösung ist, besteht darin, sich daran zu gewöhnen, regelmäßig Ihren Abgeordneten [14] in der Nationalversammlung zu kontaktieren und ihm zu sagen, was los ist: Schlechter Bürgersteig, verdammt, wo Rollstühle nicht funktionieren Pass, Platzmangel in den betreffenden Institutionen, Fehlen einer kohärenten öffentlichen Politik zu einem bestimmten Thema usw. Eine Befragung der derzeitigen Ministerdelegierten für Menschen mit Behinderungen, Fadila Khattabi [15] , kann ebenfalls hilfreich sein. Erklären Sie unsere Situationen. Erzählen Sie unsere Geschichten. Demonstrieren Sie, wenn Sie können, auch im kleinen Rahmen. Es ist nicht viel, aber ich fürchte, es ist die einzige Lösung, die wir haben.

Vielen Dank, dass Sie diese Beobachtung bisher gelesen haben. Ich weiß, dass wir nicht ständig wütend sein können, dass es alles andere als praktisch ist. Das war mein Moment der Wut und ich hoffe, dass ich ihn in die Tat umsetzen kann. Ich lade meinen Leser ein, dasselbe zu tun, wenn er das nächste Mal außer sich ist.

[1] Ich schreibe dies am Ende meines Urlaubs, und ja, dieses Thema macht mich sehr wütend, also nein, ich werde wahrscheinlich keinen hoffnungsvollen Standpunkt haben, den ich am Ende des Artikels anbringen könnte, um die Stimmung anzukurbeln Moral meiner Leser. Schützen Sie sich, wenn Sie nicht möchten, dass ich Ihre innere Atmosphäre ruiniere, lesen Sie nicht weiter.

[2] Persönliche Anekdote: Im Rahmen der Behandlung meiner ADHS muss ich mir buchstäblich Nachmittage frei nehmen, um die Person zu sehen, die mich pflegt, da das medizinische Zentrum, in dem sie arbeitet, nur unter der Woche von 9 bis 16 Uhr geöffnet ist :30 Uhr Und da ich ADHS habe und autistisch bin, habe ich einen schlecht angesehenen Job, bei dem es schwierig ist, nachmittags frei zu nehmen. Wenn das kafkaesk klingt, kann mein Leser sicher sein, dass es gerade erst am Anfang steht.

[3] „Nein, aber ich glaube nicht, dass du autistisch bist, du hast erwähnt, dass du Freunde hast“ ist ein echtes Zitat von einem echten Date.

[4] Es gibt Berichte über Situationen, in denen die Klasse/Schule auf dem Papier mit diesen Fachkräften zusammenarbeiten sollte, dies aber aus administrativen Gründen nicht tut.

[5] Natürlich Autismus, aber auch Aufmerksamkeitsstörungen, Mobilitätsstörungen, Legasthenie, Sehstörungen usw. Die Behinderungen sind zahlreich und sehr unterschiedlich, außer dass es derselbe Fachmann ist, der sich um sie alle kümmern muss.

[6] Quelle: Diese Ankündigung erwähnt, dass die 300 neu geschaffenen ULIS die Ausbildung von 6.000 Schülern ermöglichen werden https://handicap.gouv.fr/rentree-2022-une-ecole-inclusive-pour-entreprises-le-parcours- de- every-0#:~:text=303%20new%20devices%20unit%C3%A9s,'ungefähr%2020%20%25%20seit%202017

[7] Eine nicht erschöpfende Zusammenfassung finden Sie hier. Seien Sie vorsichtig, die genannten Fakten sind ziemlich schockierend: https://fr.wikipedia.org/wiki/Institut_m%C3%A9dico%C3%A9ducatif

[8] https://www.bfmtv.com/societe/plus-de-11-000-enfants-en-situation-de-handicap-attend-une-place-en-institut-medico-educatif_AV-202301270565.html

[9] Wir hören oft Zeugnisse wie „Meine Schwester braucht ständige Unterstützung, aber die Hilfe, die sie erhält, reicht nur für zwei Stunden pro Tag“.

[10] Diese Art von Heim oder Wohnsitz bietet, wie der Name schon sagt, Halbautonomie für seine Bewohner, die allein oder in Wohngemeinschaften leben, aber mit Begleitern vor Ort und leicht erreichbar sind. https://www.fondationorange.com/fr/newsroom/actualites/2021/autism-tours-des-logements-pour-vivre-en-autonomy-sans-etre-isole

[11] Und abonnieren Sie als Sahnehäubchen den Autistic Wellness- Newsletter.

[12] Die ausgezeichnete Facebook-Seite „Wonder Aspie Woman“ wird von einer Autistin betrieben, Mutter von zwei autistischen Kindern, die sie selbst erzieht. Es zu lesen ist sehr lehrreich. https://www.facebook.com/wonderaspiewoman/?locale=fr_FR

[13] Ja, es ist anekdotisch, aber es sollte niemals passieren. https://information.handicap.fr/a-autiste-place-hp-justice-ouvre-enquete-31175.php

[14] Leicht zu finden hier: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/vos-deputes

[15] https://www.fadilakhattabi.fr/contactez-nous/