Ein neuer Plan zur Behandlung von Entwicklungsstörungen

„Wir möchten Sie darüber informieren, dass die Veröffentlichung von Teil 2 unseres Artikels „Trauerfall und Autismus“ vorübergehend verschoben wird. Wir haben beschlossen, einem wichtigen aktuellen Thema Priorität einzuräumen.“

In diesem Artikel komme ich auf die Regierungsankündigungen von Mitte November zurück, in denen eine „neue Strategie“ für die Behandlung von Entwicklungsstörungen angekündigt wurde [1] .

In meinen Fußnoten werden bestimmte Dokumente erwähnt, die am Ende dieses Artikels aufgeführt sind.

Der bisherige Plan

In ihrem Plan 2018–2022 sprach die französische Regierung von einer „Strategie für Autismus und Entwicklungsstörungen“ [2] , die sich zumindest theoretisch sowohl für Autismus als auch für andere TNDs interessierte und diese nach ihrer hohen Komorbidität zusammenfasste.

Tatsächlich ging es in den Dokumenten, in denen diese Strategie detailliert beschrieben wird, hauptsächlich um Autismus. Beim Durchlesen der Texte hatte ich persönlich den Eindruck, dass es sich um TSA-spezifische Bestimmungen handelte, zu denen wir schnell hinzugefügt hätten: „Ah, und dann können natürlich auch andere mitmachen!“ ".

Einige Beispiele [3] :

– Im Abschnitt „Zugang zur Gesundheit“:

„Der Zugang zu Pflege und Gesundheit ist der erste Schlüssel zur Integration in die Gesellschaft, aber die Hindernisse für den Zugang zu Routinepflege und Prävention sind nach wie vor zahlreich, auch bei Konsultationen, die regelmäßig stattfinden müssen […].“ Was Autismus betrifft, kann ein großer Teil der „Problemverhalten“ oder „Krisen“ auf schlecht erkannte Schmerzen und somatische Pathologien zurückzuführen sein, die auf eine unzureichende Kommunikation mit den Menschen und eine unzureichende Strukturierung ihrer medizinischen Nachsorge zurückzuführen sind.

Das Gesundheitssystem ist derzeit nicht richtig organisiert, um Menschen angemessen aufzunehmen und ihnen einen relevanten Versorgungsweg anzubieten […]. Die in dieser Strategie enthaltenen Maßnahmen zielen darauf ab, den spezifischen Bedürfnissen von Autisten gerecht zu werden (insbesondere der Schwierigkeit, Schmerzen zu verbalisieren, der Schwierigkeit, bestimmte technische Handlungen auszuführen usw.), […]. »

– In der Liste der Ziele des Plans: „Ziel 3: Die Sicht der Gesellschaft auf Menschen mit Autismus durch besseres gemeinsames Wissen über Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) ändern“.

Beachten Sie, dass es keine Ziele gibt, die darauf abzielen, die Sicht der Gesellschaft auf Menschen mit einer geistigen Behinderung oder einer Aufmerksamkeitsstörung zu ändern. Anspruch darauf haben nur „Menschen mit Autismus“.

– In „Ambition 4“ heißt es: „Konsolidierung der Strategie durch das Streben nach Exzellenz“:

„Die Forschung hat in jüngster Zeit zahlreiche Fortschritte beim Verständnis der biologischen Mechanismen ermöglicht, die mit Autismus und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen verbunden sind. Exzellente Forschung zu Autismus kann nur im breiteren Rahmen der Entwicklungsneurowissenschaft mit allen Studien zu neurologischen Entwicklungsstörungen, psychischer Gesundheit und Behinderung konzipiert werden.

Eine allgemeine Verbesserung der Situation von Menschen mit ASD erfordert eine Reihe von Maßnahmen, die durch Forschung, Ausbildung und Innovation unterstützt werden. Dabei geht es darum, eine starke Forschungsgemeinschaft zu strukturieren, die interdisziplinär arbeiten kann ( sic ) und eng mit den betreffenden Tätigkeitsbereichen verbunden ist […], um Innovationen schnell allen zugänglich zu machen. »

Es ist nicht so, dass diese Idee schlecht wäre, aber so formuliert vermittelt sie zwischen den Zeilen die Vorstellung, dass es wichtig ist, dass wir unser Wissen über andere NDDs erweitern , um autistischen Menschen besser helfen zu können .

Schließlich erweckte dieser Text den Eindruck, dass Menschen mit TND, die nicht autistisch sind, von bestimmten Interventionen profitieren könnten, wenn sie die Kriterien erfüllten, es aber auch nicht notwendig wäre, sie zu sehr zurückzubringen.

Der neue Plan: die Rückkehr der anderen TNDs

Häufigkeit

Diesmal kein „Autismus und auch die anderen“ mehr; Wir konzentrieren uns auf TND im weitesten Sinne. Dies scheint relevant; Beim Lesen des vorherigen Plans muss ich sagen, dass es mir so vorkam, als wären meine nicht-autistischen TND-Kameraden ein wenig betrogen worden.

Glaubt man darüber hinaus der Behindertenministerin Fadila Khattabi, ist jeder sechste Franzose von TND betroffen, und nur die Hälfte davon ist Autist. Sie meint: „ Wir müssen einen globalen Ansatz haben, um nicht nur bei ASD stehen zu bleiben, weil wir sonst bestimmte wesentliche Antworten verpassen würden.“ »

Wenn die Absicht gut ist, sind die Statistiken weit hergeholt, da nach Angaben derselben Regierung nur 5 % der Franzosen (d. h. einer von zwanzig) von der TND betroffen sind [4] und ein Fünftel, nicht die Hälfte, Davon gibt es Autisten. Die Pressemappe für den neuen Plan [5] liefert uns einen Anhaltspunkt zum Verständnis dieses „jeden Sechsten“ – oder 15 % –, der aus dem Nichts kam, indem er uns über die Prävalenz in der nationalen Bevölkerung, Störung für Störung, informiert:

– 1 % bis 2 % Autismus

– 8 % der „Dys-Störungen“

– 3 bis 6 % ADHS

– 1 % geistige Entwicklungsstörung

Ja, ich habe den Verdacht, dass sie dummerweise zusammengerechnet haben, wenn dieselbe Person wahrscheinlich an mehreren Störungen leidet – und diese Vorstellung ist eine der Grundlagen ihres Plans.

Inhalt

Die Liste der Maßnahmen [6] gibt uns eine Vorstellung davon, was geplant ist, ich möchte sie hier zusammenfassen [7] :

– Wissen produzieren und verbreiten durch Investitionen in die Forschung [8]

– Bessere Unterstützung der Menschen im Alltag (besserer Zugang zur Diagnose, Schaffung von Lebensräumen, besserer Zugang zur Arbeitswelt usw.)

– Frühere Diagnose und Intervention

– Schulbildung anpassen

Wie viele autistische Menschen wünsche ich mir nichts lieber, als zu sehen, wie dieser Plan verwirklicht wird, der unvollkommen erscheint [9] und gleichzeitig eine echte Verbesserung ermöglichen würde.

Wenn wir die Ergebnisse des vorherigen Plans [10] lesen , sind sie unbestreitbar, aber es sind auch zu wenige . Vierzig Wohneinheiten für Erwachsene sind unendlich besser als nichts, aber es reicht nicht aus. Knapp 50.000 Kinder in der Schule sind bewundernswert, aber wenn wir wissen, dass autistische Kinder häufig nicht ganztägig zur Schule gehen, fragen wir uns vielleicht, wie viele Stunden pro Woche das für sie wirklich bedeutet. Ein Aufklärungspaket mit einem Abschnitt über Autismus für Sozialarbeiter ist ein Anfang, aber ich weiß nicht, ob wir damit den Champagner auspacken können.

Im Moment kann ich mich nur daran erinnern, dass die Beihilfe für behinderte Erwachsene lächerlich niedrig ist, dass die EMIs immer noch gesättigt sind, dass sich Familien benachteiligt fühlen und dass uns immer noch eine Diagnose verweigert werden kann, weil wir wissen, wie man lächelt [11] .

Ich hoffe aufrichtig, dass dieser neue Plan sowohl für autistische Menschen als auch für unsere Kollegen mit anderen NDDs bessere Ergebnisse bringt.

Ressourcen

Strategie 2018-2022

Inhalt: https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/files-spip/pdf/strategie_nationale_auteur_2018.pdf

Zusammenfassung: https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2022-03/DP%20Strat%C3%A9gie%20Autisme%20mars%202022.pdf

Strategie 2023-2027

Pressemappe: https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/DP%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

Liste der Maßnahmen: https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/LISTE%20DES%20MESURES%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[1] Neuroentwicklungsstörungen werden in diesem Artikel gerne mit „NDT“ abgekürzt. Zu diesen Störungen zählen unter anderem Autismus, aber auch Aufmerksamkeitsstörung, geistige Behinderung, Dyspraxie, Legasthenie usw. Eine TND ist etwas, das mit dem Gehirn zusammenhängt und dazu führt, dass sich eine Person nicht so entwickelt, wie wir es erwarten.

[2] https://handicap.gouv.fr/la-strategie-nationale-auteur-et-troubles-du-neurodeveloppement-2018-2022

[3] Das vollständige offizielle Dokument kann eingesehen werden: https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/files-spip/pdf/strategie_nationale_auteur_2018.pdf

[4] https://handicap.gouv.fr/la-strategie-nationale-auteur-et-troubles-du-neurodeveloppement-2018-2022

[5] https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/DP%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[6] https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/LISTE%20DES%20MESURES%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[7] Viele scheinen untereinander überflüssig zu sein, aber ich vermute, dass dies eher ein Artefakt der in der Pressemappe gewählten Sprache als ein echtes inhaltliches Problem ist.

[8] Wir beschäftigen uns derzeit intensiv mit der Forschung; Letztes Jahr lag Frankreich in dieser Frage weltweit auf Platz 4: https://handicap.gouv.fr/acceleration-de-la-recherche-francaise-sur-les-troubles-du-neuro-developpement-tnd

[9] Zum Beispiel enthält der Abschnitt „Familien im Alltag unterstützen“ die einzige Maßnahme, „das Verfahren für eine gefährdete Person auszulösen, wenn eine Person mit Autismus/DID verschwindet“, und es liegt mir fern, zu sagen, dass wir das nicht tun sollten Ich werde es nicht anwenden, aber ich bin mir sicher, dass es andere Möglichkeiten gibt, um zu helfen. https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2023-11/DP%20strat%C3%A9gie%20nationale%20TND%202023_2027.pdf

[10] https://handicap.gouv.fr/sites/handicap/files/2022-03/DP%20Strat%C3%A9gie%20Autisme%20mars%202022.pdf

[11] Kürzlich wurde einem meiner Freunde, einem Künstler, von einem Psychiater die Diagnose Autismus verweigert, weil, und ich zitiere, „das eine Diagnose dessen wäre, was einen zum Künstler macht.“